Стойкость и преодоление

10 марта 2021 года — этот день перевернул всю мою жизнь и жизнь моих близких с ног на голову. День был пасмурный и хмурый, словно небо предчувствовало беду, которая кралась в наш дом на протяжении года. Я всегда верила, что предчувствие и интуиция — это голос души, и в этот раз они звучали особенно громко. Я по своей натуре чувствительный и тонко чувствующий человек, и тревога, как тень, следовала за мной, поджидая момента, когда я ослаблю бдительность.

По спине струйкой стекал холодный пот, когда я ждала звонка от мужа, который был на МРТ головного мозга. Время тянулось, как тягучая смола, и каждый миг превращался в вечность. Я боялась набрать номер, понимая, что, возможно, он всё ещё на обследовании. В голове крутились слова, складывающиеся в молитву: «Господи, помоги, пусть всё будет хорошо, помилуй моего мужа Александра».

Когда он наконец вернулся, его бледное лицо напоминало полотно, на котором только что завершили писать трагедию. В его глазах читался страх, словно он нес на себе ношу, которую не мог разделить со мной. Я поняла, что случилось что-то ужасное, когда он молча передал мне результаты МРТ, а его руки дрожали, как листья на ветру. Объёмное образование головного мозга — эти слова звучали как приговор, и земля ушла из-под ног.

Страх, тревога, боль — чувства переплетались, как паутина, и я в них застряла. Но в этой тьме, среди слёз и отчаяния, я нашла в себе силы поддержать мужа. Мы поговорили и решили не откладывать визит к врачу.

На следующий день, когда мы вошли в кабинет доктора, волнение, ожидание и страх слились в единое целое, как буря, готовая разразиться. Доктор, с холодным блеском в глазах, произнёс слова, от которых у меня перехватило дыхание: «Вам нужна операция в ближайшее время. Опухоль сдавливает важные структуры, и если не делать операцию, она Вас просто убьёт».

Мы молча вернулись домой, и в этот момент, казалось, весь мир замер. Я пыталась уловить эмоции мужа, но внутри меня образовалась пустота, словно в бездонной пропасти. В отчаянье мы начали искать врачей, консультироваться, писать в федеральные центры, и, к счастью, квоту на операцию мы получили быстро.

4 мая 2021 года — самый страшный и тяжелый день. Операция длилась восемь часов, и в тот момент, когда я узнала, что мой муж Саша пришёл в сознание, радость переполнила меня, но тревога всё равно оставалась. Я отправилась спать с этой маленькой тревогой, но сон не пришёл. Я начала читать молитвы, и, наконец, уснула.

Но в 5 утра мне приснился "Дед Мороз", который склонился надо мной и громко сказал: «Хватит спать, пришла беда, случилась катастрофа!» Это был кошмарный сон, и я поняла, что беда постучалась в двери. Вспомнила, как накануне операции у меня был паралич сна — это когда мозг уже уснул, а сознание нет. Это было страшно, и сейчас я испытывала те же чувства.

С трясущимися руками я набрала реанимацию и услышала слова, которые отозвались эхом в моём сердце: «Случилась беда, произошла катастрофа. Не по телефону, приезжайте к 8 утра...»
Сон, как рукой сняло. Я медленно сползла по стеночке, обхватив руками свои колени, пытаясь подавить крик, который вырывался наружу, как пламя огня. Боль была невыносимой, но окружающие меня люди еще спали, и я не хотела нарушать их покой.

В семь утра я оказалась в федеральном центре, получив пропуск и ожидая врача. Как же долго я его ждала в приемном покое! Я наблюдала за людьми, поступающими на оперативное лечение, и в отчаянии хотелось закричать: «Остановитесь! Не нужно рисковать, это страшно!» Но это были лишь мои эмоции в тот момент, и, конечно, я понимала, что все эти люди переживают те же чувства — страх, отчаяние, неуверенность и прочие эмоции, которые просто неизбежны.

Наконец, врач появился на горизонте. Стрелки на часах показывали 10:30. Мой голодный желудок урчал, голова начинала раскалываться и  ныть от напряжения.Я заглядывала врачу в глаза, как щенок, полна надежды. Я помню эти чувства: мне хотелось услышать хоть какие-то слова утешения. Но доктор избегал взгляда  сухим тоном, сообщил: «Идёт борьба за жизнь. Вашего мужа готовят к очередной операции, так как произошло кровоизлияние, и необходимо делать трепанацию черепа, чтобы освободить место для отёка». Я задавала вопросы, но ответы проваливались куда-то в бездну. Ноги были ватными, и началось мучительное ожидание — как и чем закончится операция.

В этом мрачном ожидании время тянулось, как резина, и каждый миг казался вечностью. Я пыталась найти в себе силы, чтобы справиться с этим испытанием, но страх и неопределенность сжимали мою душу в железные тиски.
Моя жизнь раскололась на пополам. Страх не покидал: что же будет с нами, с нашей семьей дальше? Я молилась о своем муже, о спасении его души.

Я не была воцерковленным человеком, но вера в Бога всегда жила и живёт в моем сердце. Каждое утро к 8 утра я приходила в федеральный центр на беседу с врачом. Мне было важно слышать его голос и видеть его глаза вживую, не по телефону.

В очередной раз доктор сказал, что мы его теряем, шансов сохранить жизнь совсем мало. Но я верила, что муж сильный и он будет бороться!

Начались качели: состояние мужа менялось. Борьба шла за часы. Три часа прожил — хорошо, значит, боремся дальше за шесть часов, потом за двенадцать, потом за двадцать четыре, а потом критические семьдесят два часа. Это был самый тяжелый период в моей жизни.

Находясь в другом городе, у меня была поддержка в лице близких моего мужа, которые проживали в том городе. Но мои чувства, которые переполняли меня, вряд ли кто мог понять. Ведь это была моя борьба с моими страхами за мужа, за себя, за сына и за наше будущее.

Наш сын, наш милый мальчик, ему девять лет, и ему выпали  такие чудовищные испытание. Впервые в жизни родители уехали от него в другой город, пообещав через неделю вернуться. Что чувствовал ребенок? Время шло, очередная неделя, а муж впал в кому четвёртой степени. Я всё время была рядом, но сердце моё болело о сыне. Хотелось утешить и обнять его, подарить надежду, что всё будет хорошо у нас.

Мы созванивались с сыном по телефону, переписывались в WhatsApp. Я пыталась находить нужные слова, сдерживать слёзы и просить нашего мальчика набраться терпения и молиться о спасении души. Время шло, состояние мужа было тяжёлым; он всё ещё находился в коме.

Мои дни протекали одинаково, в одном направлении: пропуск, встреча с врачом, реанимация, храм. Моим убежищем стал мужской монастырь, где мне становилось немного легче. Когда я впервые попала туда и подошла к очередной иконе, на меня смотрел тот самый Дед Мороз из моего сна; им оказался образ Николая Чудотворца. Он являлся ангелом-хранителем моего мужа.

Я молилась Господу о спасении души моего любимого человека, о своей семье, о сыне. Иногда, когда особенно было тяжело, я находила утешение в общении с монахами. Они молились о моём муже, поддерживали меня. Моя вера росла с каждым днём.

Увы, чудо не произошло. В один из дней мне позвонил главный врач и пригласил на беседу. Нервы мои были на пределе; я понимала, что сегодня вынесут приговор мне и моей семье.

Прошло три недели со времени операции, и вот я иду по холодному коридору, сжимаясь внутри, как пружина, испытывая бурю эмоций, готовность обвинить врачей. Но весь мой пыл улетучивается, когда в кабинете главврача я вижу целый консилиум. Я — центральная фигура, а напротив меня пять
 человек: главврач, начмед, лечащий врач, реаниматолог и зав. отделением.

Я одна, и напротив меня — пять человек, которые всю беседу редко поднимали глаза на меня, хотя я упорно искала ответы в их редких взглядах. В основном говорил главврач; он был тактичен, сопереживал, подбирал слова, в то же время просил меня быть мужественной и принять его слова стойко, без истерик.
Я столкнулась с новой болью - системой...

У меня есть внутренний стержень. В моей жизни были тяжелые моменты, которые я пережила, поэтому я собрала себя и свою силу духа. Всё, что говорил главный врач, ответы, которые он давал на мои вопросы, были логичны и вполне объяснимы. Головной мозг, сложная операция, и что-то пошло не так...

На тот момент я была очень погружена в свои переживания, и когда услышала очередной вопрос: «У Вашего мужа есть близкие? Мама, отец? Почему никто к нему не едет?» — я честно нашла сразу ответы на вопросы. Я же здесь рядом. Но что-то глубоко внутри царапнуло за живое. Действительно, почему он умирает, а рядом нет близких?

В этот же день я позвонила родной сестре моего мужа и сказала, что главный врач приглашает их на беседу. Заранее договорилась с врачами в реанимации, что приедет мать, сестра и семнадцатилетний сын от первого брака, чтобы их пустили хоть на минутку.

Немного отступлю, память возвращает в прошлое.

Мы с моим будущим мужем познакомились в далеком 2006 году. Я его буквально вымолила у Бога после тяжёлого развода с предыдущим супругом, который предал меня, а я не смогла простить.

Мой будущий муж тоже был в разводе, но у него была ещё открытая рана и боль: он только-только развёлся, а я уже пережила этот этап.

Вот так мы с ним встретились — два одиночества, переполненных болью, но мы оба позитивные люди и жизнь принимали со всеми её прелестями и горестями.

Мой муж во всём и всегда меня поддерживал, он душа компании. Ребёнок наш единственный, долгожданный сын нам достался очень нелегким путём, но муж всегда был рядом и был для меня поддержкой и опорой.

Иногда, когда после посещения реанимации мне требовалось восстановить свои силы, я бродила по незнакомым улицам большого города. Мои мысли, как тени, возвращались в прошлое, и я была уверена, что не останусь один на один со своей бедой. У моего мужа были замечательная мама и сестра, которые, казалось, будут поддерживать нас. Но приезд их на беседу с врачами изменил моё мнение о них.

Как будто их подменили. Я пыталась списать это на то, что каждый человек по-своему переживает горе. Мать, у которой сын находится между жизнью и смертью, и сестра, обнимавшая меня, чьи объятия казались искренними.

Беседа с врачами была напряженной. Главный врач говорил о том, что мой муж останется глубоким инвалидом, что нам следует понимать, что нас ждёт в будущем, и что рассчитывать нужно только на свои силы. Я до сих пор помню, как он указал на меня пальцем и произнёс: «Вот она одна не справится, ей нужна Ваша помощь. Вы должны понять и принять всё как есть».

В этом разговоре я пыталась увидеть в глазах близких моего мужа поддержку, но внутренний голос подсказывал мне, что что-то не так. Я упорно убеждала себя в обратном, ведь сестра мужа уверяла: «Мы Вас не бросим, будем рядом».

С каждым последующим днём родственники мужа удивляли меня своими фразами, которые задевали за живое. Взгляд свекрови иногда говорил больше, чем слова: «Почему это случилось не со мной, а с её сыном?» Однажды я осмелилась сказать ей об этом. Она была поражена моей проницательностью, но это уже другая история.

Сын моего мужа от первого брака не приехал к отцу. Возможно, ему было страшно, но для меня это было непонятно, тем более что у них были очень хорошие отношения. Мой супруг был замечательным отцом и искренне любил своих детей.

Сестра мужа предлагала какие-то безумные идеи, что к моему мужу, с которым мы прожили в счастливом браке 15 лет, должна приехать его бывшая жена, взять его за руку, и он вспомнит, что любит её, выйдет из комы. Это было невыносимо — как можно было такое говорить?

Время шло, слёзы и обиды отошли на второй план. И вот однажды лечащий врач сказал, что муж выходит в состояние малого сознания. Надежда, как лучик света в темном тоннеле, вновь зажглась в моём сердце.

Сердце моё радовалось положительной динамике лишь недолго, как будто оно само знало, что радость эта хрупка, как утренний туман. Состояние мужа менялось с каждым днем, и вот, однажды, главный врач пригласил меня на беседу. Муж уже больше месяца находился в реанимации, и в его глазах я видела, как надежда медленно угасает. Мне намекнули, что нам пора домой...

Как можно было покинуть это место, где боролись за его жизнь? Он был подключен к аппарату ИВЛ, и лишь недавно начал проявлять признаки жизни, а я, одна против целой системы, чувствовала себя беспомощной. 9 июня 2021 года медицина катастроф забрала моего мужа из федерального центра в тяжелом состоянии, потому что квота закончилась. Я вынуждена была добираться до нашего города на автобусе, и всю дорогу молилась, чтобы в пути ничего не случилось...

Но дорога была долгой — четыре часа, и за это время муж снова впал в четвертую кому, подключив ИВЛ. Ещё два месяца он оставался в реанимации нашего города. Я добилась, чтобы нас пускали к нему, и мы по очереди дежурили: я, его сестра и мать.

Спустя два месяца мужа сняли с ИВЛ, и он начал дышать через трахеостому. Я снова ходила в храм, и, наконец, вечерами я обнимала нашего сына — мне казалось, что я не видела его целую вечность. Мы плакали  и шли в новый день с надеждой.

Я устроилась на подработку уборщицей на четыре часа в день. Утром — к мужу, до обеда, затем на работу, а вечером домой. Коллеги мужа откликнулись на нашу беду и собрали деньги на кровать с вертикализатором. Не буду описывать весь ужас и кошмар, с которыми мне пришлось столкнуться в стационаре; моё сердце разрывалось от боли и не человечности.

Однажды, когда я кормила мужа через зонд, мимо проходила доктор и бросила мне фразу: «Зачем Вы продлеваете ему агонию? Дайте ему уйти!» Как я могла оставить беззащитного человека голодным? Эти слова долго звучали в моей голове, как эхо в пустом коридоре.

А главный врач, без всякой тактичности, кричала мне, что у него «смерть мозга», когда я просила сделать МРТ. Она, казалось, видела его голову насквозь. Обвиняла меня в том, что мы не хотим забирать его домой, сваливая всю ответственность на них. Обида и слезы душили меня, накатывая, как волны на берег.

Как только мужа перевели в палату интенсивной терапии, нам сказали забирать его домой на дожитие. Я добивалась консилиума, чтобы его еще раз осмотрели, ведь один доктор сказал, что однажды Саша выполнил его команду — сжал руку. В этот миг я поняла, что надежда всё еще жива, и с ней мы продолжим бороться.

Всё началось с того, что жизнь, словно неумолимый художник, провела по моему сердцу глубокую трещину, которая продолжает испытывать нас — меня и моего ребенка — на прочность. 18 августа 2021 года мы забрали мужа домой, и с этого момента началась наша бесконечная борьба.

Моя мама, медик по образованию, знала, в каком состоянии находится мой супруг. В свои 72 года она приехала, чтобы помочь мне, научить меня, сестру и мать мужа уходу за Сашей. Он был без сознания, с зондом, катетером и трахеостомой, а его тело было изранено пролежнями, как будто сама жизнь оставила на нём свои печальные отметины. Особенно впечатляла спина — дырка с кулак, из которой постоянно сочился гной.

Я взяла на себя уход за мужем, несмотря на то, что мама моя  предлагала свекрови совместно заботиться о нем, а я сама работать днем,а ночь моя. Свекровь же ответила, что будет работать помогать только с покупкой лекарств, ведь она хорошо зарабатывает, а где мне взять столько денег? Это были маленькие звоночки, но я упорно искала оправдания всем.

В первый же день я осталась одна с тяжёлым человеком, которому не могла помочь физически.мой вес 40кг его на тот момент 80 кг и он без сознания,одна сторона парализована,другая активна,поэтому привязывали иначе выдирал трубочки. Моя мама была рядом, учила и поддерживала, но родственники мужа отдалялись с каждым днём. К первому сентября 21 года его  сын от первого брака  исчез — он честно сказал, что не будет ходить к отцу, у него учеба и своя жизнь.

Сестра мужа и её супруг заявили, что я обязана всё делать сама по закону, ведь мать несет ответственность до 18 лет, а они не обязаны подрывать своё здоровье на "нерентабельного человека". В тот момент, как и моя мама, я не спала полноценно уже две недели. Нужно было кормить каждые три часа, поить каждый час, давать гору лекарств и бесконечно менять бельё, потому что дышать гноем было невозможно. Видеть, как страдает человек — это невыносимо. Мы сутками не отходили от него.

На этой ноте, что я всё должна, я послала родственников подальше. Да, эмоции переполняли. Свекровь приходила по графику с 16 до 20, ни минутой раньше, ни позже. Я буквально заставляла её приходить в то время, когда работала в вечернюю смену. Ко мне было много претензий — ей постоянно не нравилось, что она "выбрасывает деньги на ветер", то есть на собственного сына.
Предлагали ей не однократно поменяться местами  мы платим,они ухаживают,но не тут то было...
Как мы выжили? Наверное, на адреналине. Первый год был тяжёлым, настоящим адом. Я устроилась на три работы, чтобы мыть полы. Утром я бегала на одну работу, потом возвращалась домой, занималась мужем, готовкой и уборкой. Времени на ребенка не было — он самостоятельно закончил 4-й и 5
класс на пятёрки.

Днём я бежала на вторую работу на полтора часа и снова домой к мужу. Свекровь приходила, и меня всегда поражало, как моя мама без конца вертится возле Саши, то чтобы смочить губы, то просто поговорить, а свекровь... смотрела турецкие сериалы. Вечером я работала в школе, и, конечно, мне пришлось влиться в огромные объемы работы, а я без сна и отдыха 24/7. У нас была ипотека и автокредит, и вариантов не было.

Дома мне постоянно приходилось отстаивать свои границы. Пару раз сестра мужа приходила, но толку от неё не было — только грязные слухи обо мне. Когда я просила свекровь подежурить с мужем хоть одну ночь, она всегда отказывала, говоря, что если не справляюсь,  пишу отказную,их очень раздражало что я являюсь официальным опекуном мужа.  Слезы душили меня, и на работе я давала себе возможность пережить эмоции, не сдерживая их в себе.

Меня накрывало от бессонных ночей, тяжёлых ночей и постоянных вызовов скорой помощи. Но в этой борьбе я не одна. Я — мать, я — жена, и я продолжала бороться, несмотря на все преграды.
В бесконечных лабиринтах судебных разбирательств, где ипотечные обязательства и страховые случаи сливаются в одно, я блуждала, как потерянная душа. Суд по признанию недееспособности, оформление инвалидности, медицинские комиссии — все это стало испытанием, подобным жестокому марафону. Каждое заседание, каждый отчёт в опеке требовали времени, а я лишь мечтала о том, чтобы быстрее вернуться домой.

Мужа накрывали боли, спастика, контрактуры, и я, как раненая птица, погружалась в бездну отчаяния. В моменты, когда бессилие сжимало сердце, я стучала кулаками по стенам, но мои крики не доходили до родственников. Помню, как однажды, глядя в глаза свекрови, произнесла: «Вы ведь ни за что не откажетесь от наследства, первым придёте делить имущество. Но Вы же по закону обязаны помогать недееспособному сыну». На что она холодно ответила: «У него есть жена».

А мой сын? Его отрезали от жизни, он стал никому не нужен. В тот момент я поняла: как же тяжело быть в таком стрессе. Бросить мужа? Мне предлагали сдать его в хоспис, подумать о себе и о сыне. Но как я смогу взглянуть своему ребёнку в глаза? Легко говорить, но на деле всё иначе.

Мой сын — моя гордость. Он по первому зову приходил на помощь, читал книги и кормил папу через  зонд под моим пристальным наблюдением. Я крутилась, как белка в колесе: мужу требовалось высокобелковое питание, и каждый день я шла в магазины с тяжёлыми пакетами, готовила, взбивала всё блендером. Стиральная машинка сгорела через три месяца от бесконечных стирок...

Были ночи, когда мы не ложились спать, и это было мучительно — разум отказывался соображать. Я умудрялась посещать церковь на вечерние службы в выходные или на утренние, если всё было не критично. Обязанности с мамой были поделены: ночи были мои, а утром она кормила Сашу, давала лекарства, пока я дремала.

Свекровь могла неделями не появляться, то она болела, то её «заболевание» оказывалось выдумкой. Однажды, пережив очередной нервный срыв, я выгнала её. Жалею лишь о том, что не сделала этого раньше. Понимание пришло, когда я осознала: если позволю ей продолжать подвергать меня психологическому насилию, я просто погибну.

В апреле 2022 года я наконец-то сказала «стоп». И тут же услышала от свекрови, что моя мать должна покинуть квартиру, потому что это её сына жильё. Сказать такое человеку, который сутками ухаживает за твоим сыном, было просто немыслимо. Оказалось, что я ничего особенного не делаю…

Терпение моё лопнуло, и я ни разу не пожалела о своём решении. Спокойствие нашей семьи стало для меня важнее всего. С апреля 2022 года на меня легли заботы о лекарствах, оплате платных врачей и реабилитации. Мой труд обесценили жадные и циничные люди. Я просила выходной раз в неделю, спала два года на узком кресле, одолженном у соседей.

Как только я разобралась с ипотекой, ушла с одной работы, погасила кредит и покинула другую. Мой организм был истощён, и я заработала жуткую экзему. Свекровь, видя мои руки, просто закрывала глаза. Спина была сорвана, врачи спрашивали: «Вы что, хотите рядом лечь?» А у меня не было выбора — муж полностью зависел от меня. Кому он нужен, кроме меня?


Шестой класс для моего ребенка оказался непростой дорогой, усыпанной камнями усталости и слабости. Каждое утро он жаловался на бесконечную тяжесть, словно его юные плечи были обременены грузом мира. Я, как заботливая мать, винила себя за то, что не уделяла ему достаточно времени, и видела, как он погружается в мир компьютерных сетей, теряя связь с реальностью.

Бессилие и однообразие дней выматывали меня, а состояние мужа, словно тень, становилось все более тяжелым. Каждый день мы проводили с ним занятия лечебной физкультуры, пытаясь хоть немного облегчить его страдания. Свекровь оплачивала девять занятий в месяц, возможно, считая этого достаточным, или, быть может, утешая себя тем, что не оставила своего сына наедине с бедой. Но для меня, пережившей все это, это было лишь откупом.

Периодически до меня доходили слухи о том, какая я плохая, и что мой муж выглядит неухоженным, а свекровь будто бы нас содержит. Эти слова, как острые стрелы, пронзали мою душу, и меня трясло от такой несправедливости. Вранье текло рекой, не зная конца.

Однажды, когда на вызов приехала реанимация, я, полная слез, открылась и высказала все, что накипело. Бригада, словно ангелы, отреагировала с пониманием, предложив провести рейд для свекрови и сестры мужа, чтобы показать им, как выглядят действительно неухоженные больные люди. Они сказали мне столько добрых слов, что я почувствовала, как теплота их поддержки окутала меня, как мягкий плед в холодную ночь.

2023 год оказался настоящим испытанием. Состояние мужа было нестабильным, а я, устав от бессонных ночей, перестала спать даже днем. Пришлось обратиться в клинику, ездить на дневной стационар и лечиться. Три года я принимала антидепрессанты, как будто искала спасение в таблетках, чтобы поддерживать организм, требующий отдыха.

Апрель 2023 года выдался невыносимо тяжелым. Врачи говорили: «Готовьтесь». Мужа подключили к кислороду, и месяцами он дышал, издавая громкие звуки, которые, в конце концов, стали частью моего мира.Кислород стоял между кроватью и моим диванчиком, который мне с любовью подарили близкие на день рождения.

В один из тех тяжелых дней я решила, что нужно позвать мать к Саше, ведь он находился в критическом состоянии. Мое желание сделать доброе дело обернулось очередным потоком грязи и лжи, но я уже научилась справляться с этой бурей. Я понимала, что, несмотря на все испытания, в сердце моем все еще горит огонек надежды.

Однако, благодаря нашим молитвам и заботе, Саша выкарабкался из тяжелейшей борьбы. Я искренне верю, что за жизнь человека нужно бороться до последнего вздоха. Сколько раз я слышала, что он мучается, что его страдания затрагивают и других, но кто мы такие, чтобы решать, когда душа должна покинуть этот мир?

Задача близких — помогать, поддерживать, быть рядом. Я знала, что мой муж всё чувствовал и понимал. Врачи говорили, что он живет моей энергией, той самой, которую я щедро ему дарила. Бывали ночи, когда я прикладывала свои больные, израненные руки к местам его страданий, читая молитвы, и с каждым словом он становился немного легче.

Лето 2023 года выдалось тяжёлым: Саша был на кислороде день и ночь. Иногда, в тишине ночи, я на 10 или 20 минут отключала кислород, но сатурация падала, и мне приходилось вновь подключать его, с сердцем, полным тревоги. Раз в месяц мы меняли катетер, трахеостому, зонд. Как же хорошо, что существует экстренная платная помощь — наши палочки-выручалочки. Они всегда были на связи, но случались и непредвиденные моменты, когда Саша мог случайно выдернуть зонд или катетер.

Если катетер выдергивался, рану нужно было залечивать около недели. В это время приходилось использовать памперс, и это были самые тяжёлые дни. Саша принимал мочегонные, и памперс через два часа становился тяжеленным. После такой недели мне самой требовалась помощь, так как спина отказывалась меня слушаться. Мама ставила мне капельницы, и мы продолжали жить, несмотря на боль и недомогание, с давлением и температурой, с больной спиной и руками, продолжая заботиться о нашем близком человеке.

В этом ритме жизни, наполненном борьбой и надеждой, мы не теряли веры. Каждый момент был бесценным, каждое прикосновение — шагом к свету, который мы искали.

Я старалась в потоке дней находить время для ребёнка, ходить с ним куда-нибудь вкусно покушать — это он у меня любит. Конечно, безумно хотелось вернуться в ту жизнь, что была до трагедии, но со временем я понимала, что всё это не просто так: нам дано пройти эти испытания.

Каждый из нас выбрал свой собственный путь, и если бы вернуть время вспять, я бы прошла его снова. В августе 2024 года мой сын стал падать в обмороки; они были кратковременными. К нам должен был прийти невролог, который помогал нам на протяжении этих лет, корректировал лечение Саши. Я, конечно, воспользовалась такой возможностью и спросила о состоянии сына. Доктор рекомендовал пройти обследования в связи с отягощённым анамнезом по отцу, и я, конечно же, прислушалась к его мнению.

Ещё он в этот раз был особенно разговорчивым, наговорил нам с мамой столько добрых слов, что мы своей заботой совершили подвиг. В таком состоянии, как у Саши, выживаемость — 3% в год, а у нас Саша прожил 3,5 года. Кто-то скажет, что мучили его и себя, а я опять отвечу: это не в нашей власти. У Бога есть планы на каждого из нас.

В сентябре 2024 года сын сходил 1 сентября на линейку и заболел, а после лег на полное обследование сосудов и прочего. И кто бы мог подумать, что, как злой рок, у сына случайно обнаружили опухоль головного мозга. Пока он лежал на обследовании, и я ещё не знала, что с ним, Саша наш угасал день за днём. Я ещё подумала: Бог отвёл ребенка, чтобы он не видел, как умирает его отец...

20 сентября 2024 года я узнала о диагнозе сына. Приехала еле-еле домой на ватных ногах. Поговорила с мужем, обратилась к Богу со словами: "Как же я справлюсь с двумя сразу?" И через какое-то время почувствовала, как какая-то невидимая нить отрывается от меня. Я держала мужа за руку и понимала, что я его отпускаю...

Утром пришёл друг мужа помочь его переложить и провести процедуры. Накануне мы поменяли катетер, зонд, трахеостому. Я побрила Сашу, помыла его, прилегла отдохнуть, ведь мне нужно было вести еду сыну в больницу. Но мне не понравилось, как работает кислород. Подошла к мужу, а он уходит от нас. Вот так и умер у меня на руках...

А мне предстояло организовать похороны, найти те самые слова для сына, чтобы сообщить ему о том, что папы больше нет, о том, что в его голове нашли то, что не должно было там быть. В этом бесконечном стрессе, когда мир вокруг терял краски, близкие мужа умудрились обвинить меня в том, что я запрещаю им присутствовать на поминальном обеде. Привычка получать удары в спину от них закалила меня, словно сталь под молотом.

Для сына слова пришли сами собой. Помню, он вышел из больницы, сияя от счастья, что я забираю его домой на два дня раньше выписки. Сердце мое разрывалось, в его глазах светилось счастье, а я должна была погасить его, произнося слова о потере.

Неожиданностью стало то, что он начал настаивать на присутствии родственников на поминальном обеде. И тут нашлись слова для сына: каждый делает свой выбор, и не нам судить этот выбор. Мы не одни, вокруг нас множество людей, которые на протяжении долгого времени были рядом, помогали физически и морально. Но основной, самый тяжелый труд лег на плечи моей мамы, меня и сына. Мы всегда были рядом, и всего один раз за три с половиной года исполнили мечту ребенка — побывать в зоопарке города Новосибирска.

Каждый человек, который помог нам добрым словом и делом, кто продолжает поддерживать, занимает особое положение у Бога. Ведь Вы помогаете ближнему просто так, от души, не требуя ничего взамен. Ваши доброта и щедрость — это свет, который согревает сердца в самые трудные времена.

К сожалению, судьба продолжает испытывать нас на прочность. В феврале 2025 года моему сыну сделали операцию после долгих и изнурительных обследований, после мучительного выбора, кому доверить его жизнь и здоровье. Это может понять лишь тот, кто прошел этот тяжелый путь.

Благодаря добрым и отзывчивым людям на лечение Вани была собрана внушительная сумма, и я безмерно благодарна каждому, кто искренне откликнулся и протянул нам руку помощи. Мы потратили лишь малую часть этих средств, так как приняли решение оперироваться у другого врача в другой клинике — и это нормально, менять решения в столь критический момент.

Впереди у нас долгий путь. Операция прошла успешно, сейчас мы проходим комиссию для МСЭ. В апреле нас ждет МРТ, а затем — консультация у ведущего нейроонколога в Москве. Мы счастливы, что у нас есть такая возможность, и я вновь хочу выразить благодарность всем и каждому.

Параллельно мы уже почти месяц ждем талон к онкологу по месту жительства и отправку нашей гистологии в клинику Блохина для заочной консультации. Я молю Бога о здоровье моего сына и его выздоровлении, надеясь, что Он разрушит все злокачественные клетки, и мой ребенок будет здоров и счастлив.

            26.03.25