Часть 2. Моя жизнь с синдромом Аспергера и тяжёлым

[1 часть доступна по ссылке: http://stihi.ru/2024/12/25/7750 ]

ПРОЛОГ.
Когда я опубликовала первую часть очерка "МОЯ ЖИЗНЬ С СИНДРОМОМ АСПЕРГЕРА И ТЯЖЁЛЫМ НЕВРОЗОМ", то это вызвало отклик. Некоторые люди, с которыми у меня некогда возникли большие недоразумения в отношениях, прочитали его и изменили мнение, с ними удалось примириться.
Но я всё ещё сталкиваюсь с некоторыми проблемами во взаимопонимании. Например, я слышу от близких, что я могла бы печататься, издаваться; что другие люди участвуют в конкурсах (музыкальных и прочих); что нужно работать не на дому, официально, как все люди (я же пишу иконы для монастыря); им видится, что есть куча разных возможностей, которые я якобы упускаю, возможностей подработки... И я спешу рассказать ещё немного об аутистах на своём примере.

МОИ ОТНОШЕНИЯ С ОКРУЖАЮЩЕЙ ДЕЙСТВИТЕЛЬНОСТЬЮ КАК АУТИСТА.

Начну опять с момента из детства.
Однажды (года в 4, наверное) я была на ёлке. Там было какое-то развлекательное мероприятие, которое, как обычно, казалось мне примитивным и скучным. По окончании его Дед Мороз велел подойти всем детям, которые в костюмах (а в костюмах, видимо, были все) подойти к нему. И им он раздал подарки. Я "спала в одном ботинке" и всё это пропустила. Мне говорили:"Что же ты не подошла, ты же в костюме!" Но дело в том, что собирательных обращений я не понимала, ко мне можно было обратиться только лично, по имени. А потому я ничего не слышала, а услышав краем уха, не поняла, к чему это. Мне совершенно не было обидно, что я осталась без подарка, обидно было взрослым. А я не знала, что там за подарок, я никакого подарка не заказывала, а что касается сладостей, то я была в них крайне разборчива и половину из них не ела (да, аутисты очень разборчивы в еде). И так было всегда: мне вечно чего-нибудь не доставалось. Кстати, и все новости я всегда узнавала последней (так и сейчас). А еще некоторые дети умели найти подход ко взрослым, чтобы что-то получить (в т.ч. какие-нибудь привилегии), я совершенно этого не умела, была далека от этого. А обидно мне не было никогда, ведь необходимое у меня в детстве было, хоть мы и жили очень бедно. Кстати, я не помню вовсе, чтобы я на кого-нибудь обижалась в раннем детстве, я даже не понимала значения слова "обида", т.к. не испытывала этого (хотя мне это приписывали иногда). Я могла только огорчиться, расстроиться, испугаться и т.д. В общем часто я оставалась с носом, а обидно за меня было взрослым.
Так же я живу и сейчас. Мне хоть кол на голове теши, а я не разбираюсь и не способна разобраться во многих житейско-бытовых вопросах, несмотря на свой возраст, возраст Христа, они упорно ускользают от моего внимания и понимания. И перед лицом необходимости адаптироваться к жизни, вписаться в рынок и продавать самой свой труд я чувствую себя абсолютно беспомощной (благо есть работа, которую Бог послал). Кто-то скажет: девочку избаловали, изнежили, приучили... Нет: не на что было баловать, семья всегда была крайне бедной, а также не было такого желания и возможности. В том очерке, кстати, я описывала свои попытки адаптироваться и "работать точно так же, как все нормальные люди". Ну а ругани, отчитывания от окружающих я по этому поводу слышала достаточно много и регулярно, от меня многие отвернулись и отворачиваются. Им кажется, что я упускаю какие-то возможности, чего-то не хочу и.т.д. В общем, не сомневайтесь: меня всю изругали, и отвержение из-за непонимания людей я испытала много.

Невроз делает меня беспомощнее в разы (и моя задача сейчас - выжить с ним без лекарств).

А таковы источники этого чувства беспомощности:
1). Синдром Аспергера (аутизм). •Его негативное влияние на выносливость нервной системы; •из-за него бессонница с детства, я не помню, чтобы я когда-нибудь в детстве быстро засыпала, засыпала я не менее 2х часов, было раза всего 2 - 3, когда я быстро отключилась, когда меня чем-нибудь осчастливили, мечту исполнили (при чём так было до невроза даже еще: если я не выспалась, то я была не работоспособна, тупила в разы больше других в том же состоянии, у меня ЦНС очень чувствительна к недосыпу с детства), •негативное влияние аутизма на энергообмен, •мышечная атония (у нас, аутистов, очень слабые мышцы, это касается и сердечной мышцы, и гладкой мускулатуры в органах), •неспособность вписываться ни в какую систему, •невнимательность и неумение искать предметы, о чём я ранее писала, это мешает и очень сильно, •крайняя чувствительность и нестрессоустойчивость, •природная неспособность устанавливать контакт с людьми и в какой-то мере социофобия, •боязнь громких звуков и частые сенсорные перегрузки,и, ~сказать житейским языком: в житейско-бытовом плане я бестолочь 100%, мной нужно руководить и говорить, что делать.

•Аутисту сложно иметь дело с людьми, потому что его мимика и интонация сбивает с толку и порой может выражать совсем не то, или может не выражать ничего, когда внутри много чувств и эмоций.

2). Невроз.
При этом сидеть на лекарствах я не могу: •у меня организм их не принимает и не переносит, •они мало эффективны в моём случае, •у меня бывали парадоксальные эффекты от лекарств (например, от антидепрессантов), т.е. это неожиданный эффект или действие в обратную сторону.
~Поэтому симптомы невроза я терплю "наживую", и моя задача - выжить без лекарств.

Подумайте сами, насколько работоспособен человек, который далеко не всегда спит ночь (с неврозом бессонница существенно развилась), а если не спал, то получает набор: •сильнейшая мигрень (головная боль) со рвотой (если не купировать вовремя), •предпаническое состояние, •обострение социофобии, •обостоение депрессии (клинической), •просто мутёж и плохота, •психогенная одышка (когда бронхи в спазме, и ты задыхаешься), •головокружение, ~состояние никакое, и я в этом случае не берусь за работу, дабы не наделать фигни, которую потом надо исправлять.

Кстати, если мне утром надо обязательно куда-то идти, то я бессонная ночь гарантирована.

Пояснение: при бессоннице утомление не спрсобствует сну, а обостряет бессонницу. Переутомилась - не уснёшь. Было у меня во время учебы, когда я во время сессии мечтала выспаться, а после сессии не смогла уснуть.

Даже когда никуда не надо идти: то сама вдруг можешь не уснуть, а бывает, что соседи спать не дадут.

Бывало, что обострялась депрессия, в эти моменты я просто ревела днями, и моей основной задачей было это пережить и восстановиться.

Социофобия. Иногда она обостряется, и я в присутствии людей начинаю чувствовать себя, как дикая, у меня какой-то страх возникает (не важно, сколько людей рядом). Подавить его не получается. Я начинаю загоняться: а вдруг люди видят мой страх, толкуют неправильно, мне становится стыдно, страх усиливается, и это замкнутый круг. Тогда мне хочется бежать, куда глаза глядят. В моменты обострений для меня нож острый - сходить в магазин.

От любого стресса происходит обострение, после которого нужно восстанавливаться. А стрессы подстерегают нас везде. А кто работает не на дому и с людьми - у того вся жизнь состоит из больших стрессов. А кто учится, там вся жизнь - один огромный стресс. Только что для людей - стресс (нагрузка), то для невротика - дистресс (разрушение).

Было время, когда я не могла ездить по городу на транспорте: когда я ощущала движение в маршрутке, то это будто провоцировало паническую атаку. Также её провоцировало нахождение в гипермаркете (в Ашане), много людей, много всего. А еще я приходила к друзьям, а у них - большой телевизор, на него мой организм тоже реагировал как на стресс - я начинала задыхаться.

Кстати, о непроизвольности иррациональных фобий и панических атак. Представьте себе, что Вы шли по улице в темноте, внезапно Ваша нога попала в какую-то яму. Что Вы испытываете? Ощущение, которое можно назвать "сердце в пятки ушло". Это непроизвольная реакция организма, происходит выброс адреналина. Это чисто физиологическая реакция, лишённая волевого компонента, которая не зависит от Ваших мыслей. Панические атаки и иррациональные фобии очень похожи на это состояние "сердце в пятки ушло", когда организм сам решил вдруг выработать стрессовые гормоныв большом количестве. Решил и всё. И у Вас "сердце в пятках".

У меня предпаническое состояние бывает долго тянущимся. Даже по месяцу. Про нарушение терморегуляции и падение иммунитета из-за невроза я уже писала.

Слава Богу, реже стала беспокоить психогенная одышка, она у меня бывала в ответ на стрессы. А это - вещь мучительная, если разойдётся: возникает реальное ощущение, что задыхаешься.

Ввиду вышеперечисленного понятно, что стрессы мне противопоказаны: они моментально выводят из равновесия и провоцируют обострение.

Про невроз голосовых связок я тоже писала не раз. Это перманентный спазм, бывает то лучше, то хуже (когда общее состояние плохое, то обостряется). Влияет это не только на пение, но и на разговор, на общение, мне нельзя кричать (издалека, например) или пробиваться сквозь шум.

Нервная система постепенно восстанавливается, и на это вся надежда.

3). Из-за выше перечисленного я осталась без корок (я описывала свою учёбу в предыдущем очерке, объясняла, как так получилось, и что у меня случилось на последнем курсе). А заниматься низко квалифицированным трудом я не способна (см. опять же предыдущий очерк, во что вылились попытки, и насколько плохим и рассеянным продавцом я оказалась, как меня увольняли).

И представьте себе конкурентноспособность аутиста, да ещё с неврозом, при открытой конкуренции в рыночной системе. Я понимаю, если бы мы хоть жили при социализме... Но если идёт буквально битва за выживание, которую непросто выиграть даже нейротипичным и относительно здоровым людям. ТАКИХ, КАК Я, РЫНОЧНАЯ СИСТЕМА УТИЛИЗИРУЕТ ВСЛЕПУЮ (хотя и не факт, что какая-нибудь другая система не утилизировала бы).

Собственно, Вы не находите это банальным - то, что есть люди, способные к творчеству, но рассеянные и не приспособленные к жизни? Разве мало таких персонажей даже в худ. литературе и кинематографе? Но в реальной жизни людям, которых оценивают как умных, талантливых, отказывают в праве иметь существенные недостатки и болезни. Говоря попросту: мозги же у всех разные, и здоровье разное, все мы из разного теста.

А я просто мечтала иногда о несбыточном: о том, чтобы кто-нибудь очень практичный говорил мне, что нужно делать, мог продавать мой труд... Мог попросить сделать что-то из того, что я умею делать хорошо, и  конкурентноспособно: украшение, куклу, что-нибудь нарисовать (хоть портрет...), партитуру написать,  песню сочинить, просто музыку сочинить, песнопение, статью написать, да хоть роман... Вкусную еду, кстати, сготовить, блюдо необычное придумать... Чтобы мне, вообще, кто-то практичный подсказывал, что нужно делать в каких-то жизненных моментах, в быту...  Бывало, что я запоминала сходу десятизначный номер телефона, когда негде было записать, но я не могу найти спрятанный предмет и зову кого-нибудь на помощь. Моя мечта - это чтобы от меня не ожидалось и не требовалось того, что я просто не могу при всём желании, и что мне никогда не было свойственно.

П. С.
Многие годы я болела, и не понимала, что происходит, я очень нуждалась в сочувствии и помощи людей, а они отворачивались и ругали меня; из-за непонимания людей у меня было ощущение (чисто на уровне эмоций и чувств), что от них исходит не просто жестокость, а какая-то демоническая жестокость и демоническое равнодушие. Что это что-то невероятное, чего не может быть. Когда меня обвиняли в симулянтстве, самовнушении и т.д., я думала:"Как Земля их носит, как Бог на все это смотрит??!!" У меня это не укладывалось в голове, испытывала боль от этого, но я свыклась с этим. Только последние годы, когда я поняла, в чём всё дело, узнала также про свой аутизм, я стала приходить к тому, что это не жестокость, а непонимание до такой вот степени. Но всё равно это причиняет боль, конечно.

НЕБОЛЬШОЙ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ КОММЕНТАРИЙ.

Я здесь описываю не особенности характера, а именно СИНДРОМ. А это  совокупность выраженных качеств или симптомов, причиной которых является ничто иное, как генетичесеий сбой, затрагивающий митохондрии (сейчас считается, что по наследству не передаётся). Я узнала, что в каких-то странах это - инвалидизирующий диагноз, а в России даже не является нозологической единицей, и диагноз ставят устно, как и мне поставили.

Людей с с.А. в реальной жизни я не встречала, а только в инете.

Мне не удалось найти людей, у которых бы невроз развивался по тому же сценарию, что и у меня, и таким же образом. Я это связываю с тем, что у нейротипичных людей иное качество нервной системы. И надо хорошо стараться, чтобы её поломать; к тому же если её всё-таки поломали, то неврозы у нейротипичных людей развиваются иначе. Людей с абсолютной пропажей сна тоже не нашла.

Потому это и описала, что оно не является известным и распространённым, а люди такие есть, и это важно им и их родным.