День распространения информации о синдроме гвоздик

День распространения информации о синдроме гвоздики отмечается ежегодно 3 августа. Этот день посвящен повышению осведомленности, поддержке и сбору средств для лечения синдрома гвоздики - редкого врожденного заболевания, которым страдает менее 200 человек во всем мире.

 Синдром характеризуется аномалиями в костях, суставах или кровеносных сосудах. Заболевание возникает из-за мутации в гене PIK3CA, и долгосрочное здоровье ребенка с синдромом гвоздики зависит от тяжести симптомов и его возраста.

Синдром Гвоздики не имеет никакого отношения к цветку с таким же названием. Его название происходит от английской аббревиатуры cloves, которая полностью раскрывает суть этого заболевания.

 Однако официально он не был признан до 2007 года. ГВОЗДИКА – аббревиатура, описывающая основные симптомы синдрома; это означает «Врожденный липоматозный разрастание, сосудистые пороки развития, эпидермальные невусы и аномалии позвоночника / скелета или сколиоз».


Синдром CLOVES вызывается мутациями гена PIK3CA, который отвечает за кодирование одноименного белка, участвующего в ангиогенезе (образование новых кровеносных сосудов из ранее существовавших) и некоторых других биологических процессах. Это связано с другими синдромами избыточного роста, такими как гемигипертрофия, синдром Клиппеля-Треноне, синдром Протея и синдром Стерджа-Вебера.


Врожденный означает, что люди с диагнозом ГВОЗДИКА рождаются с синдромом, и некоторые из его симптомов уже присутствуют при рождении или даже в утробе матери.

Липоматозный означает, что он связан с жиром. Большинство людей с ГВОЗДИКОЙ имеют мягкую массу жировой ткани, часто видимую на животе, спине и/или ногах.

Избыточный рост означает, что некоторые области тела людей с ГВОЗДИКОЙ (обычно руки или ноги) растут быстрее, чем другие.

Сосудистые пороки развития — это аномалии кровеносных или лимфатических сосудов, которые могут варьироваться от легких до тяжелых у людей с ГВОЗДИКОЙ.

Эпидермальные невусы представляют собой плоские или слегка приподнятые хронические кожные образования.

Аномалии позвоночника и скелета у людей с CLOVES включают пороки развития в позвоночнике или вокруг него, синдром фиксированного ядра и т. д. У некоторых людей с CLOVES есть сколиоз.

Люди с ГВОЗДИКОЙ могут проявлять другие симптомы, не указанные в аббревиатуре, начиная от различных кожных аномалий и заканчивая отсутствием почки.



Впервые описан немецким врачом  Германом Фридбергом в 1867 году.

Заболевание не передаётся от человека к человеку.


На данный момент не существует средства для предотвращения этого заболевания. Возможно только симптоматическое лечение.

Поскольку заболевание встречается очень редко и генетические исследования по его выявлению не входят в обязательный мониторинг, предупредить его невозможно.



День осведомленности о ГВОЗДИКЕ был создан для повышения осведомленности о синдроме и поддержки людей с ГВОЗДИКОЙ и их семей. Его активно продвигает Сообщество синдрома CLOVES (CSC), организация, основанная матерью ребенка с диагнозом CLOVES в 2009 году. Основная цель CSC — предоставить пациентам CLOVES и их семьям поддержку и ресурсы, в которых они нуждаются.

Как отметить День осведомленности о ГВОЗДИКЕ?

 Вы можете проявить солидарность с пациентами CLOVES, надев зеленую одежду или прикрепив зеленую информационную ленту к своей рубашке, пожертвовав организации, которая поддерживает исследования и пациентов CLOVES, и распространив информацию по всему миру в социальных сетях с хэштегом #CLOVESAwarenessDay.