Синдром Лайелла

За этим окошком лежит моя дочь
Я очень хочу ей чем-то помочь
Но я не волшебник и даже не врач
Пытает её беспощадный палач

Он заживо кожу с нею всю содрал
И мир сразу смысл для меня потерял
Он сузился вдруг до размеров палаты
Где ходят врачи в зеленых халатах

Мелькают их руки за мутным стеклом
Верните, прошу их, Вы доченьку в дом
За что эти муки, за что эта боль
За что в её раны насыпана соль

Спасите! Спасите! Спасите!
Меня лучше в эту юдоль положите
Мы с мамой готовы отдать всё тебе
И молим не ставить ей точку в судьбе

Качает лишь ветер на деревьях листву
Никак не поверю, что это всё наяву
И нет мне покоя ни ночью, ни днём
Пока моя дочка объята огнём

……………………………………

Тянулись как перед казнью часы
А где-то вверху колебались весы
Я всё положил бы на правую чашу
И жизнь, и здоровье за девочку нашу

Бежала секундная стрелка кругами
А я повторял – она ещё с нами.
Она ещё здесь. Она ещё дышит
И может Господь молитву услышит

Но Он не помог… Наверно, не смог
Исправить её человеческий рок
Наверное, было уже слишком поздно
ОН знаки об этом давал осторожно

Заздравные гасли церковные свечи
И младшая дочка сломала предплечье
Но мы всё молили, и жили надеждой
Что всё исцелится, и жизнь станет прежней

Надежда – такое коварное слово
Мы вслух повторяли и снова, и снова
Ещё бы денёчек, потом бы и ноченьку
Ты только ещё протяни, наша доченька

Зацелуем все раны и каждый рубец
Вести нам ещё тебя под венец
Ты даже не вздумай от нас уходить
Зачем без тебя нам, доченька, жить

……………………………………………………

Люблю тебя, пап! Ты мне прошептала
И через неделю дышать перестала
Распятое тело в системах и трубках
Сражаться устало в девятые сутки

Убил он твоё нелюбимое тело
Синдром Лайелла, синдром Лайелла
Не пейте девчонки таблетки горстями
Не будьте Вы в собственном теле гостями

Ты с ним расставалась мучительно страшно
Так время взросления это опасно
Порезы, депрессия, воска ожоги
К ужасным событиям были прологи

Ламотриджин прописали второй раз подряд
Хотя аллергия была год назад
Мы все выполняли врачей назначенья
Но мраморный стол в финале леченья

Раздался в одиннадцать страшный звонок
Как будто бы Ангел шагнул на порог
И мир разделился — на до и на после
Когда он сказал – не станешь ты взрослой

Тебе девятнадцать и больше не будет
И завтра тебя ничто не разбудит
Настало твоё бесконечное лето
Наш маленький принц покинул планету

……………………………………………

Пришла в этот мир ты очень легко
Всё детство тебе кипятил молоко
Водил тебя в школу я за ладошку
Была она влажной всегда чуть немножко

Любила ловить снежинки ты ртом
В постель зарывалась каким-то кротом
Краснели с мороза круглые щёки
Печальные дали так были далёки

Мы собирали робот-конструктор
В плавании был я твой первый инструктор
В деревне ты так любила качели
И в небо сибирское ноги летели

Училась сама, давала списать
И всё порывалась кого-то спасать
Медаль золотая была нам наградой
Казалось, и дальше всё будет как надо

Рваные кеды, рюкзак и толстовки
Без шапки уйти – всё время уловки
Стрижка короткая, без размера футболка
Спор про дресс-код обычный без толка

Была барахольщик такой же, как я
Выбрасывать вещи нам было нельзя
Уехал в больницу с тобою Дружок
С детского сада тряпичный щенок

Писала стихи, рассказы и песни
Пусть проба пера, но мне было лестно
Что дочка растёт со сложной натурой
(Тебе было сложно только с фигурой)

Рэп, аниме и русский фолк-рок
В роке советском была ты знаток
Летов, Кино, Рыжий, Есенин
А из писателей почему-то Тургенев

Всего по чуть-чуть, и всё не всерьёз
Ведь целая жизнь для осуществления грёз
Всё было ещё в каком-то начале
И мы безмятежно себя ощущали

Остались на дисках множество фото
Сможет ли их рассматривать кто-то
На них улыбается дочка родная
Такая любимая, такая ж-и-в-а-я…

Зачем это было, зачем это было
Зачем забирает сырая могила
Всё самое лучшее, светлое, ясное
Мечтаний дыхание такое напрасное

Учёба, успехи, свадьба и внуки
Остался лишь вечной привкус разлуки
Как нам доживать наши горькие годы
Под чёрным тоскливым плащом непогоды

Ты, нам говорят, в другом уже мире
А как оставаться нам в нашей квартире?
Как нам улыбаться, отмечать дни рожденья
И ждать только встречи с тобой с нетерпеньем

А может быть есть реальность другая?
В которой поправилась дочка родная
В которой у нас счастливые лица
И «мы» забираем тебя из больницы

Придумывать будем теперь, что бы было
Когда бы болезнь твоя отступила
И шанс подарила второй раз судьба
Как жили бы мы осторожно тогда

……………………………………………

Мы будем потом вспоминать каждый шаг
Что сделали в жизни её мы не так
Когда мы могли отвести ту беду
И будем жалеть, почему-почему

Зачем в телефоне торчала без сна
Зачем на математику снова пошла
Зачем как сова сидела ты в кресле
Ах, если бы, если бы, если бы, если бы

И не помогли обеты, зароки
И делать уже бесполезно упрёки
Что мало я так за тебя обещал
Ах, если бы мог, я всё бы отдал!

Мы собирались на Чёрное море
А вместо загара почернели от горя
Мы ждали неделю, вот-вот всё пройдёт
Но только болезнь набирала свой ход

Когда ты сидела в скорой карете
Сказал я по нашей шутливой примете
Всё будет нормально, а ты мне в ответ
Всё будет нормально…, а может быть нет

Зачем нужны дети, шутили с тобой
Подашь старику стакан ли с водой
Не надо нам было об этом шутить
Я через трубку давал тебе пить

Про себя говорила, смеясь - Я дурак!
Зачем же ты, доченька, сделала так
Зачем ты ушла, нарушив черёд
Меня ты должна пропустить бы вперёд

И в смерти твоей моё увяданье
Я провалил природы заданье
Не спас, не отвёл, не лёг я костьми
Прости меня, дочка, за всё ты прости…

.........................................

Какой-то ужасный неправильный сон
Я выбираю для дочки фасон
Платьица, туфель и прочих одежд
В которых хоронят Христовых невест

Её отпевали под крещения крики
Смотрели со стен спокойные лики
Как мальчика силой толкают в купель
А я поправлял у дочки постель

Рожденье и смерть, рожденье и смерть
Нетленной души идёт круговерть
Должны отпустить, и Бог успокоит
Но сердце бунтует, но сердце так воет

Желают всем смертным зачем-то покоя
А лучше бежать бесконечно по полю,
(Да, моя Поля? Да, моя Поля?)
Купаться на речке, книжки читать
Зачем в этой яме спокойно лежать

Вечная память, бесконечная жизнь
И все повторяют - держись, да держись
За что мне держаться и ждать впереди
Когда пустота поселилась в груди

Я буду бродить по Земле без души
Она на дне этой ямы лежит
Меня закопали с тобою там рядом
И в жизни такой ничего мне не надо

Прости меня, дочка, за всё ты прости
За то, что тебя потерял по пути
Куда же теперь один я иду?
В какую-то скучную серую мглу…

.......................................


Она пережила такие страшные муки
Земле отдаём в холодные руки
Баюкай её, как баюкала мать
И все её раны ты тихо разгладь

………………………………………..

Родители. Хоронить. Не должны. Детей
Нет слов об этом кошмаре точней
Закрыли за дочкою белую дверь
Как же жить нам теперь…
                Как же жить нам теперь…



Посвящается моей любимой дочери Полине, которая умерла от страшной болезни Лайелла 9 июля 2023 г., в возрасте 19 лет, в 9 реанимации 52 ГКБ г. Москвы.
Течение болезни было очень быстрым. Ещё вчера внешне здоровая девушка, оказывается в реанимации в кровати для ожоговых больных, без движения, со страшными волдырями по всему телу. Несколько дней она ещё была в сознании, и меня с мамой к ней пускали на несколько часов в палату. Потеря 90 % кожи, сепсис и смерть были вызваны острой аллергической реакцией на лекарство Ламотриджин. Это лекарство ей было выписано повторно, несмотря на то, что врачи были предупреждены, что у дочери от ламотриджина год назад уже была сильная аллергия (температура и сыпь). Мы с мамой считаем, что наша дочь умерла от врачебной ошибки (халатности) врача, который повторно прописал это лекарство-аллерген, несмотря на то, что подобные осложнения и крайняя нежелательность повторного назначения должны были быть ему известны.
Смертельные и тяжёлые последствия от болезни Лайелла, и в том числе в результате аллергии на Ламотриджин, широко описаны в интернете. Есть даже группа людей, которым повезло выжить, получив при этом серьёзные моральные и физические травмы, инвалидность. Нам не повезло.
Горе от потери ребёнка невозможно пережить. Мы хотим только одного, чтобы подобные трагедии больше ни с кем и никогда не происходили.