Москва-Анапа 2019

К этой поездке мы начали подготовку с января. Друзья помогали собирать деньги. Спасибо каждому за вашу помощь и поддержку! Поездка на море для меня -глоток жизни. Я там набираюсь сил физических и моральных. Для меня ценен каждый день отпуска. Эти 27 дней вне стен интерната большой подарок для меня. Спаси вас всех Господь, дорогие мои! Ваше неравнодушие и поддержка -помогают мне жить дальше.

Дорогие мои друзья, знакомые, помощники, друзья друзей и просто неравнодушные люди! делюсь с вами рассказом об этой поездке. Она состоялась благодаря каждому из вас!

Подготовка

Пути Господни неисповедимы. Все было по Божьему промыслу. Все месяцы подготовки я молилась и просила дать мне в помощники тех людей, кому тоже нужна данная поездка. Каждая поездка это новый опыт, новые встречи, новые радости и переживания, новые возможности.

В этот раз я долго искала помощников на поездку, были желающие, но работа не позволила им уехать. Очень хотелось съездить снова с моей дорогой подругой Ольгой, но не сложилось. В итоге попросила знакомого меня сопровождать, а женщину я нашла через знакомых в храме. Сергей согласился, дал паспортные данные. С Татьяной мы виделись несколько раз и она все-таки решилась на сопровождение. Приходила ко мне в интернат, смотрела: какие задачи перед ней стоят, она очень ответственно подошла к подготовке.

Во время долгой подготовки, так же были сомнения: попадем ли мы в Москву на 4ю международную конференцию по фибродисплазии. Очень хотелось увидеть своих знакомых и друзей, окунуться в атмосферу лекций и новостей. Мы совместили эти 2 поездки. Слава Богу! Низкий поклон Гарольду за финансовую поддержку.

Электронные билеты на поезд я взяла в последний момент, взяла сразу билеты в оба конца. Билеты выставляют в продажу за 45 дней. Приобрести их можно в кассах жд вокзала и по интернету, на сайте РЖД. Мне удобнее покупать их по интернету, идти никуда не надо, тем более наш жд вокзал не очень то доступен людям на колясках.
Меня порадовало, что за 2 года сервис РЖД (российские железные дороги), расширился, поездов в одном направлении стало больше, число спец-вагонов в одном направлении и на одну дату тоже выросло.

Раньше кто вперед купил билет -тот и едет, а ты бери на другую дату. Теперь 2-3 поезда в одном направлении, особенно на Москву и Анапу идут со спец-купе. Еще я заметила, что плату за спец-купе берут ниже, и это просто чудо!  Спасибо РЖД за заботу о маломобильном населении!

Путь-дорога

В начале пути был фарс-мажор. Мой сопровождающий не явился к сбору и мы срочно искали замену. Слава Богу! - Саня был на связи и быстро явился к сбору. Еще одно чудо -нам перепродали билет. Заменить или сдать было никак. слава Богу за все!

Выезжаем из Тайги, до Тайги отвозит брат. Там помогает охрана. Грузимся.
Устраиваемся. Купе на двоих, мы с Саней едем вместе, а Татьяна в другом купе. Укладываем на нижнюю полку мои подушки (большая часть моего багажа) и меня сверху. Достаем домашнюю одежду, обедаем. Приходим в себя, выдыхаем. Мы едем! Это чудо!

Сердечное спасибо начальнику поезда Абакан-Москва и сотрудникам жд вокзала Тайги! Благослови вас всех Господь.


В Москве нас ждут, гостиницы там и в Анапе забронированы заранее. Дальше уже легче. Заранее звоним в службу помощи маломобильным РЖД и оставляем заявку чтобы нас встретили по прибытии в Москву.

В Москву приезжаем 29 июля вечером. Заранее собираем вещи, за час Саня меня садит на коляску и я сижу в коридоре. Смотрю в окно. В городе поезд сбавляет скорость. Нас встречает Володя с машиной и помощь РЖД.  На вокзале назначена встреча с подругами Надеждой и Ольгой Эдуардовной. Татьяна идет в кассы менять Санины билеты. Я молюсь. На встречу с подругами было не так много времени только пока ждали спец-машину. Ольга привезла нам гостинцев и подарила мне теплый платок, который я тут же одела на голову. Было холодно, дул пронизывающий ветер. Подошла наша машина, мы уехали без Татьяны. Я молилась, что там было и как мы пока не знали. Володя остался с Татьяной, чтоб проводить ее в гостиницу. Мы с Саней по пути успели сделать несколько фотокадров столицы. Видели искусственные деревья и электробус. Приехали, выгрузились, позвонили Светлане -директору организации «Живущие с ФОП». Зашли в отель и встретили знакомых и не знакомых людей. Нам помогли занести вещи, Светлана договорилась, чтоб нам выдали ключи от номера (паспорта были у Татьяны), мы пошли заселяться. 6й этаж, 21 номер. Мы забросили наши вещи в номер и пошли в магазин за сигаретами. Саня забыл сигареты, а на станциях их перестали продавать. Заглянули в ТЦ «Вегас», там не нашли и пошли в гипермаркет «Твой дом». Подышали воздухом и прогулялись заодно. Вернулись и встретили по пути Володю, он проводил нас на ужин. Татьяна уже была за столиком. Я сидела за компанию, ела я в комнате. Устроились, улеглись. Кровать мне в этот раз досталась жестковата, но я подкладывала подушки.

Билеты для Сани на Анапу и Тайгу нам заменили. Вошли в положение. Спасибо службе помощи РЖД. А на билет Тайга-Москва мы писали претензию на возврат, его проводят в течении 6 месяцев.

4я международная конференция по фибродисплазии

Утром 30 июля мы встали пораньше, привели себя в порядок, спустились в ресторан на завтрак. Выбрали свободный столик и взяли еды из предложенного ассортимента. Я брала омлет, кофе и апельсиновый сок. Саня брал творожную запеканку и черный кофе. Татьяна наслаждалась разнообразием шведского стола, а мы, быстро перекусив, вышли на улицу подышать немного.
В 9-00 началась регистрация участников, мы поднялись на 6й этаж и пошли в конференц-зал. На входе нам выдали наушники для озвучки перевода, и мы пошли садиться. Подходили и здоровались друзья и знакомые, даже незнакомые. Так же подходили журналисты разных СМИ изданий и договаривались об интервью.

На 4й  конференции по ФОП выступали с лекциями и докладами наши постоянные и любимые доктора  из России и Америки, Германии, представители фарм-компаний и Мишель Дэвис, исполнительный директор международной организации пациентов ifopa.

Также выступал:
Куцев Сергей Иванович, директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике минздрава России. В его словах была надежда на изменения в лучшую сторону в нашей медицине и в генетике.

В конце лекционного дня меня позвали на съемку, а Мишель показывала всем привезенные инструменты для облегчения жизни с ФОП.
День был насыщенный разной информацией по фибродисплазии и гетероплазии.

В Москве мы были 4 дня. кроме конференции -лекций и осмотров, мы сходили несколько раз в ближайшее ТЦ «Вегас» и большой магазин «Твой дом». В «Вегасе» я купила кроссовки и теплые носки т. к. было холодно, а брала я с собой летнюю обувь в сеточку. Так же взяла 3 летних футболочки, выбирала размер на глаз. В «Твой дом» ходили за продуктами и разной бытовой мелочевкой, там же находиться аптека. Эти дни пролетели, как метеор.
2 августа был мой осмотр (клиника) у консилиума докторов, потом мы поехали к Матронушке в Покровский монастырь. Миша нашел нам волонтера с подходящей машиной. У Матронушки побыли час, сходи в храм приложиться к мощам, на этот раз они сделали накладной пандус на ступени и это было удобнее, чем тащиться по ступеням. Саня приложил меня к раке с мощами и мы пошли на выход из храма. Татьяна заказала требы и взяла нам святой воды. В монастыре тихо и благостно. Я ждала там еще знакомую для встречи. Успели немного пообщаться. Татьяна нас снимала, она наш основной фотограф в поездке.
 
Этим вечером, после поездки к Матронушке, Татьяна встретилась с двоюродным братом в «Вегасе». Такое вот ей нежданное счастье. Слава Богу.

3 августа

Последний завтрак в отеле с Герольдом и Сабиной - они гости из Германии. Волонтеры. Гарольд сам поил меня кофе. Фотографировались и общались.

За эти дни в Москве я дала 3 интервью: операторам ФОП, интернет порталам "Милосердие.ру" и "Добро майл.ру".


4 августа 00.00

Из Москвы мы выезжали с Курского вокзала, поезд на 12 ночи. Провожал нас Володя.  Вокзал оказался частично доступен для людей на колясках. Мы сидели в зале ожидания для детей. Чудесные старые росписи на потолке- Москва, река, храм. В зале воняло чем-то типа тараканьей отравы.  Нас привезла служба помощи маломобильным. Позже к нам присоединилась моя подруга Ольга из Новгорода. У нас были параллельные поезда, мы ехали в Анапу, она в Краснодар. Ее поезд отходил раньше. Мы посидели, пообщались, сделали общие снимки.

При посадке мы вышли из зала ожидания и на лифте нас спустили на этаж ниже, чтобы потом поднять по лестнице на этаж выше -это выход на перрон. Такая вот неожиданность. Меня поднимали Саня и Володя, а грузчики наш багаж. Денег грузчики в Москве пытаются содрать побольше, даже с инвалида, но Володя сам расплатился как считал нужным. Я рада, что он остался нам помогать. Я уже привыкла к доступным вокзалам, а тут такая неожиданность.

Ехали полтора суток. Сильно не раскладывались.
Это купе было без кресла, подъёмник ручной, просторно, но забраться на 2ю полку неудобно, высоковато, пришлось Саню уложить на разложенную коляску. т. к. ночью спускаться с такой высоты было страшновато. Сашка вставал ко мне по времени.
Днем нам принесли чай от начальника поезда в честь дня железнодорожника и попросили сфотографировать меня, такое чувство, что этим поездом инвалиды не пользуются и я первая у них :) поезд весь сильно стучал и скрипел.

Анапа

Поезд прибыл в Анапу 5 августа. Знакомый жд вокзал, подъемник на выходе в город. 2 парня из службы помощи маломобильным помогли доставить багаж на стоянку. Спасибо им за помощь! Мы загрузились в минивэн, еле вошли мои подушки. Отправились в гостевой дом «Бухта радости». Заселили нас на 3й этаж. Мы сделали небольшую перестановку в номере. Гостиница порадовала наличием повара и питания (за отдельную плату).

6 августа

Море. Пошли на знакомый пляж "Санта Фе", смотрели что есть по пути.
Купальник не налез, под руки не проходит. Решила  купаться в футболке и бриджах. На гамак сегодня не рискнула из-за волн. Ветерок был холодноват.


8 августа
Вчера плавала на гамаке. Укуталась в палантин от солнца. В первую прогулку на море, пока плавала сгорело лицо, кисти и колени. Гамак не держит голову, пришлось Сане меня держать. Купила после надувной подголовник-попробуем.

9 августа

Вчера брали сане 2 чебурека, мяса в них нет. Покупаем разливной квас по маленькому стаканчику. Квас тут вкусный. Беру так же апельсиновый сок, который выжимают при тебе. За 2 года Анапа разрослась в сфере индустрии развлечений и стало очень шумно вечерами. Музыка орет с разных кафе, чуть ли не на каждом шагу. Выросло число аттракционов. По пляжу ходят чернокожие с какой-то программкой, ездят тележки со сладкой ватой, люди что-то продают. Красиво и спокойнее на набережной. Эти дни -ветер. Выходить из моря холодно. Деревья необычные. Жара. Вчера и сегодня +30. Приехали мы в +25.

10 августа
Дневная прогулка. Хотели сходить в магазин "Красная площадь", но говорят, что надо ехать автобусом. Мы пошли на рынок. Взяли большое полотенце чтоб укутываться после моря и шляпу с большими полями. Походили-побродили и нашли центральный пляж и Аквапарк. Саня захотел там покататься и мы договорились вечером сходить. Поели по пути мороженное. Мне оно не понравилось. Квас возле рынка тоже был не очень-сильно сладкий. Саня купил на пробу безалкогольный мохито, но мне больше квас по душе. Примерила сарафан за одно. Удобно. Только пришлось укутаться чтоб не сгореть.
Сегодня пошли на море в 13ч. Ветер и волны. Плавала только на матрасе и волны захлестывали. Пока купались -выловили чьи-то очки. Будет меньше мусора в море.
В 2 прошлые прогулки на море мы встретили там мужчину чернобыльца.  Роман собирает ракушки с каким-то спец-прибором. Так же вытаскивает острые предметы. У Романа 25 болезней и ему больно находиться в помещении. Такие вот бывают встречи в море.

Вечерняя прогулка. Я  усталая. Пока Саня был в аквапарке, мы с Татьяной гуляли рядом, делали фотографии. Саня в восторге и это главное. Набрели на еще 1 пляж и фонтан.

11 августа

Море сегодня грязное и холодное.

12 августа
Связь очень слабая, даже ватсап еле грузит. 2 дня с ноутбука выйти не могла. Вчера был день испытаний. Теряли то одно, то другое. Бродили по рынку и я купила всяких мелочей, носки, булавки, полотенчики, вихотку, ножнички и нашла 2 крема (лет 7 назад их брала в буфете) "василек" и "облепиха". Брала помидоры, зелень, персики, груши, нектарины. Молочку. На еду в столовой (брали выборочно) уходило примерно 1000-1500 р в день.

Сегодня на море пошли в 12 дня. Дорога усыпана желтыми листьями -как предвестник осени. Я впервые вижу здесь так много желтых листьев. В Кемерово в этом году листья желтые в июле стали падать... Сегодня море такое же мутное, но теплее, чем вчера вечером. Хотели сходить на "Центральный пляж", но посмотрев от входа -ушли на свой. Тащиться по песку нет желания. На пляже "Санта Фе" мы встаем напротив входа у воды-близко и настил на входе есть. Купались часа 2. Я на матрасе. Волны. Лоб от вязанной шапочки загорел в сеточку. Людей было много.

Ходили сегодня с Саней в поисках насоса (мой сломали). Нашли авто-ламбард. Насосы там в основном от прикуривателя и был один ножной. Взяли ножной за 1.450 р. Рядом нашли стилусы.

13 августа

Рядом около площади каждый день привозные ярмарки. Люди приезжают и торгуют из палаток. Фрукты-овощи, мясное. Другие дни привозят украшения.

Саня сказал что в этой шляпе я похожа на английскую королеву Елизавету. 
Сегодня море очень холодное. Побыли немного в воде и пошли гулять. В этот раз пошли за пляжи. Встретили там "зоопарк рептилии", "дом енота", "дом страха" и парк "джунгли". Увидели "американские горки" в процессе возведения. Даже кран стоит. Приглядели в палатке мне домашние тапки-сапожки из овчины, денег с собой не было. Попросили отложить и Саня потом сходил. Решили вернуться другим путем и потерялись. Свернули в сторону моря и вышли в знакомые места.

14 августа

Сегодня гуляли с Саней по набережной. Жара. Море холодное. Ветер. Шляпу пришлось привязать шарфом, а потом снять и держать. Купила себе еще сувениров (очень интересная штучка с песком) и магниты для Ольги Д. Татьяна купила мне баночку кизилового варенья.

15 августа
На Николу гуляли. Ходили до храма.
 Встретили на пляже пожилую женщину Любовь с внуками и невесткой. Внук ее больной-родовая травма. 16 лет, не говорит, но понимает. Мама несла его на руках в море и из моря.  Любовь -врач, спросила, что у меня, на фибродисплазию -ответила, что знает об этом. верующая.

 Вчера вечером гуляли, замерзла и купила жилеточку. Я накрывалась ей, теплая. Женщина отдала со скидкой. Я увидела у нее теплые гольфы - оказалось козий пух, вяжет сама. Я выбрала те, что потолще. Она тоже отдала их со скидкой. А так особо скидок не помню. спаси их Господь.

Сегодня делаем перепись вещей чтоб лишнее отправить "Боксбери". Все-таки подушек много приходится возить с собой. Еще еды на 4 дня брать и воды. Гамак тоже отправим. Остались только выходные.

Сегодня уже возникло чувство что мы скоро уезжаем, такой прощальный привет от Анапы и день чудесный и богатый на прогулки, набережная днем, позже море и большие стрекозы и вечером прогулка к фонтанам, слава Богу за все.

16 августа

Вчера вечером утеплилась перед прогулкой и не зря. Ощущение будто было уже 19 тепла и ветер
Вчера вечером зашли на набережную-темно. Фонари почему-то не горели. Воняло бензином. Порывистый ветер. Самое теплое и безветренное место -низина напротив пляжа с торговыми рядами и аттракционами, кафе. Везде кричит музыка и зазывалы приглашают развлечься. Все светится и горит. Здесь светло. Побродили вокруг. Вечером красиво смотрятся деревья, листья отражают свет. Заглянули на православную ярмарку на площади. Было темновато. У банкомата как всегда очереди. У летней эстрады стояли 2 фуры и огромный двухэтажный автобус. Приезжал Лазарев, на днях был Киркоров. Мы просто гуляем. Много катающихся на карах, самокатах и др. средствах передвижения. Велосипедисты чуть не по ногам носятся. Все больше желтых листьев. Много людей на колясках. Видели парня-колясника у кассы на аттракционы. Я бы не рискнула -при таких трясках можно получить ушиб или растяжку мышцы. Каждому свое.

17 августа
Вчера вечером тоже ходили гулять. Саню посадили на аттракцион "слип-флип" и потом побродили по ночной Анапе. Людей было удивительно мало и даже на батуте почти не было детей. Видимо многие уехали домой. Много желтых листьев. Шумно. На площади как обычно сидят 2 девушки в костюмах ангела и демона. Снимок с ними -50 р. Мы всегда мимо ходим. Вечер был теплый. Интересные машинки в виде сказочного месяца. Раздражает только вокал местных исполнителей на улице и в кафешках, что слышен на всю округу. Из всех можно слушать только женщину на театральной площади. Вокалист кафе "Любимый дворик", и уличные певцы поют как-то без эмоций.
Вечером много байкеров -можно сделать фото с мотоциклом за 500 р.
Устала, конечно. Но хорошо так. Видели красивый сувенир -корзиночка с ракушками и морской звездой. Если попадется еще можно кому-нибудь на подарок. Главное не сломать.
Слава Богу за все.

Вчера днем пошли в "Магнит", решили закупиться на дорогу, но было так тепло и мы решили пойти на море. Пошли переоделись и пошли купаться, пока переодевались -солнце скрылось. Приходим на пляж-волны, ветер. Рискнули залезть и не пожалели! Море наконец-то теплое! Слава Богу. Еще на входе, возле пляжа взяли надувную подушечку и было так удобно на матрасе с подушкой под спину. Голова стала выше и ее не заливало волной. чудесно поплавали! Даже нашли мои старые солнцезащитные накладки на очки, но сломанные. Людей было немного. Не многие решились лезть в волны. Шел грибной дождик. Хорошо так.

18 августа

В Анапе можно ходить в полотенце без стеснения -море рядом и это удобно. А в городе обычно ты одет. Последние дни хожу даже без палантина-кожа уже привыкла к солнцу. Тут совсем другая атмосфера. Люди не прут, как в Адлере, толпой и быстро. Здесь-гуляют. Сидят на лавочках устроенных на бордюре под большими деревьями, возле батутного городка. Гуляют. Развлекаются. Людно в любое время. Много деревьев. Много доступного места для прогулок. Много палаток и магазинчиков, кафе. Шумно, конечно. Голуби на площади и на крышах. Небольшие киоски с вкусным квасом, лимонадом, мохито. Киоски в виде открытого апельсина где сок из фруктов выжимают при тебе. Мороженное, тележки со сладкой ватой возят по пляжу. Горячая кукуруза. Ярмарка "привоз"... Красивые дома, отели, санатории...
И главное -море! Доступное, близкое, неглубокое... Почти рай...
К Анапе все активнее подбирается осень-ветра, много желтой листвы, ночью было +15. Народ схлынул и стало вдвое меньше взрослых и детей. Цены дороже наших. Тот же "Магнит" имеет цены выше, чем у нас. Фрукты и овощи на улице цены примерно как наши.

Сегодня пошли на пляж, а там ветрище  и ушли. Купили пироженку и домой. Оставила заявку в «боксбери». Завтра отправлю Татьяну к ним с вещами. Даст Бог все получится.
Вчера пока ждали Саню у "Магнита",  подошла к нам женщина и говорит мне
-вы у Малахова снимались?
-да, было дело.
Предложила нам на будущее снимать жилье у нее, даст скидку. Мария, врач. Такие вот неожиданные встречи.
А намеченные встречи не сложились. С Людмилой, Олесей и Оксаной встретиться не удалось. Так же и в Москве не со всеми встретилась.

9 августа
Преображение Господне
Сегодня вечером пошли гулять с Саней. Прощались с Анапой. Сходили на набережную и так побродили. Шли в гостиницу и случайно увидели мини-зоопарк. Столько раз ходили мимо и не видели, а тут -вот он, рядом. За вход отдали 100 р. Быстренько наделали фотографий и ушли. Зоопарк уже закрывался. В основном там попугаи, енот, ворон, карликовые кенгуру, страус, ослик, коза, рыбки, черепахи. Жалко их. За стеной зоопарка -кафе и орет музыка.
Погода примерно +19, но ветра нет. А ранее был дождь. Красиво. Гулять так по темноте -это для меня редкость. На набережной сегодня и фонари горят, и фонтан работает, и цыганочка пляшет.

прощай, Анапа! до новых встреч!

Домой выехали вечером 20 августа. Починили соц-такси и мы ехали с комфортом. В этот раз на жд вокзале Анапы нам не повезло с соц-помощью: мужчина привез узенькую тележку на 2 сумки, Остальное мы тащили сами, даже я держала сумку. Такое у меня впервые -узенькая тележка. 2 позиции багажа бесплатны типа, а остальное ваша забота. Подъемник поднял меня на перрон и мы ждали поезд.


24 августа

 поспала с 5 до 7 утра. Ночью собирали с Саней вещи, потом собирались сами. Этот поезд в Тайге стоит 3 минуты. Нам сказали спускать вещи в одну дверь, а меня в другую. Подъемником видимо пользуются не так часто. Сам начальник поезда с механиком занимались подъемником. Спустились мы нормально, но поезд все равно задержали -высаживались дети. 
На перроне нас встречали дежурная по вокзалу и 3е из охраны (2 женщины и парень). Помогли нести вещи. Отзывчивые люди. Переживали с нами за машину. Отвели нас в здание вокзала (было холодно, пронизывающий ветер и крап дождя), оставили охранника караулить наши вещи.  Сорвалось несколько машин, возвращались на 2х машинах такси. Саня сам меня завозил в комнату и укладывал.

Спасибо моим помощникам: Татьяне и Александру за их труд. Спасибо организации "Живущие с ФОП" за устройство конференции. Спасибо начальникам поездов, проводникам и другим сотрудникам РЖД за помощь. Спасибо всем приложившим усилия, молитвы, финансы и поддержку к этой поездке. Благослови вас Господь!