Рожденный рыжим. Вопросы-ответы

У читающих истории о Диме возникли много вопросов, хочу на них ответить.
*- Как мы могли не заметить, что ребенок не такой, и почему ничего не делали.*
Я замечала все сразу, и столько сил было потеряно на походы к врачам, было 4 участковых невролога *Кретова В.Н., Тихаев И.В., Дмитришина Н.В. и Астафьева Е.В.*
Кретова тогда сказала, на мой вопрос, вы считаете нормальным, что ребенок в 5 месяцев не удерживает голову?
Иногда это нормально.
Сделайте что нибудь?!
Что вы от меня хотите?! Я назначаю, что положено.
И я поняла, есть протокол лечения, шаг право, шаг влево-расстрел. 
Ездили к платному неврологу - *Москвин* в Талнахе
ТЦ "АРС" Медицинский центр "ЗДОРОВЬЕ".
Участковый педиатр была Метельская.
У остеопата (он же ортопед) *Ольденбурга* были 2 раза. Вроде становилось лучше, но шага вперед не было. Топтались на месте.
По приезду в москву в 6 месяцев мы сразу попали в Морозовскую детскую больницу на консультацию к мануальному терапевту *Лярской Светлане Владимировне*, она мне не понравилась.
Потом по рекомендации регистраторши в участковой поликлинике обратились к *Бардычевой Татьяне Петровне*, она же и показала наш дальнейший путь: остеопат, массаж, бассейн, войта терапия и реабилитации.
По рекомендации мам, мы обратились остеопату в частный центр, не помню фио. Она нам рассказала  про абм терапию, и о том, что Дима здоров, просто есть нарушения, и надо искать реабилитационный центр.
*Подолина Алена Анатольевна* из реа центра "Радость моя", к которой мы обратились за помощью в реабилитации по войта терапии, была крайне удивлена идеальной норильской мед карте и поспособствовала чтобы мы как можно скорее получили консультацию грамотного специалиста. Этим специалистом стала *Осипова Каринэ Вартановна*-детский невролог, эпилептолог
"Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого" в Москве, она порекомендовала госпитализацию на платной основе, опять же, чтобы в ускоренном темпе получить диагностику, результаты диагности, и уже принимать решение что делать дальше.
Были и откровенный шарлатан, который обещал поставить ребенка на ноги, и на глаз определил все диагнозы и перспективы, надо было только приезжать раз в две недели на пол часа, на спец массаж, и чуть не забыла, обязательно увеличить дозу витамина Д до 7 капель...как я была удивлена, врет и не краснеет, чудес не существует, бесплатная мышеловка и трата времени. Тем более что он принимал на дому, в обкуренной комнате, и был похож скорее на запитого в недалеком прошлом алкаша, чем на специалиста своего дела.
Потом поехали в Самару *Муромов Дмитрий Сергеевич* "Пойду сам"- в 7 месяцев (июль).
Потом войта в Обнинске (по рекомендации Бардычевой) у специалиста  по войта и бобат  терапии *Ныриков Анатолий Юрьевич*.(август)
Затем перерыв и снова Самара (сентябрь).
В завершении московского тура по больницам, шлефанули другим неврологом-эпилептологом, поскольку беспокоили димины выгибания и движения похожие на судороги, после 10ти часового ээг в частной клинике "Эпилепси центр" по рекомендации врача *Соловьева Владимира Борисовича*, он же принимал и в Морозовской, и в частной, изменения на энцефалограмме были, но приняли решение наблюдать, а препараты пока не давать.
И контрольный выстрел в Научно-практический Центр детской психоневрологии (НПЦ ДП) на Мичурина в Москве к очередному пожилому профессору, которая сказала, давно пора вертикализировать ребенка и ставить на ноги, покупайте обувь, и давайте к нам на вертикализаторы, проколим церебрализинчик....я выпала в осадок, как ставить на ноги того, кто еще не ползет.
А уже в 10 месяцев (октябрь-ноябрь) попали к *Гоголевой*, ей отдельное спасибо за понимание и раздение моей точки зрения в лечении. Пролежали в стационаре, снова массаж и физио, направление к участковому неврологу для освидетельствования инвалидности, потому как лечение не помогло.
Параллельно бассейн и остеопат *Соловиенко Александр Викторович*.
Массажистка наша (в декабре) супер женщина, невероятной энергетики, человек своего дела, болеет за каждого своего ребенка, а не просто отмассировала за деньги *Людмила Павловна*, фамилию не знаю. Скажу так, что она дала невероятный толчок в развитии сына. Мне кажется даже вложила частичку своей души. До сих пор общаемся. Она болеет и переживает за него. 
Неврологи назначали массажи, уколы, физио, все было пройдено, снова анализы, нсг, узи.
 С 2х месяцев посещали *бассейн "Черепашки"*, было 4 курса массажа в 3 (Людмила Павловна), 4 и 5 месяцев (массажист Софья), в 1 год (Л.П.)
Изменения были, но не значительные, и каждая мелочь воспринималась нами уже как радость. Тревогу били. Но натыкались на стандартное лечение от которого толку не было.
Поэтому в 10 месяцев врачи спокойно предложили инвалидность как само собой разумеющееся в нашей ситуации. Мне не понятно было почему вместо того, чтобы предупредить его, просто пожали плечами. Я сказала, что больше своего ребенка к этим врачам не поведу. Так и случилось.
*- Расскажите про реабилитацию, что они из себя представляют?*
 Если говорить про реа в центре, то это занятия ЛФК направленные на самостоятельное выполнение теж или иных упражнений. Принципиальное отличие от массажей, всеми назачаемые, в нашем случае массаж уходит на задний план, а вперед исключительно самостоятельнок выполнение Дмитрием физических упражнений. Например,  мы "прокачивали" шею, потом руки-хват, потом пресс, потом спину, это все было одновременно, но как бы я понимала, что физически дает каждое упражнение, поэтому занятия можно продолжать и дома, прямой зависимости от центра нет. Просто некоторые центры, я узнавала, дают такую политику, мы мам не обучаем, занимаемся сами, а дома, получается, ребенок лежит или сидит без дела, ничем не занят и без развития.
*- Для чего вам логопед, вы же очень маленькие еще?!
Занятия с логопедом - это логопедический массаж ротовой полости, языка, щек, лица. Направленный на снятия тонуса, и чтобы ребенок ощутил себя, свой язык, начал им управлять. Это все благоприятствует дальнейшей речи, естественно, если язык напряжен или висит, то ни о какой речи быть не может.
*- Чем вы занимаетесь с дефектологом, и как эти занятия реально повторить дома?*
Терпению нашего дефектолога можно только позавидовать. Она нашла подход к Диме. Не с первого раза и даже не со второго. Отчего я приходила в отчаяние. Но потом Алиса Владиславовна обнаружила те предметы и игры, которые заинтересовали Диму, он стал тянуть ручки к ним, внимательно рассматривать их, вступал в реакцию со специалистом, даже проявлял характер, предпочтения. Продолжив дома занятия в том же русле, с той же интонацией, Дима стал более внимательным, находили все больше и больше разных игр, которые его интересовали и развивали моторику рук и даже физику тела в движении. Удачно стал ползать за паровозиком и теперь уже за машинкой.
*- Где вы черпали силы, терпение, от кого была поддержка?*
Где то месяца в 2 диминых я вступила в мамскую группу, и до сих пор благодарна этим девочкам, потому что они были со мной от начала и до сегодняшнего дня, хоть я и вышла из группы. Такую колоссальную поддержку я не чувствовала нигде и никогда ранее, с кем то стала более близка, с кем то даже подружилась. Это было похоже на секту!
По поводу поддержки. Даже тот факт, что есть кому выговориться, рассказать о наболевшем, о ситуациях которые были помимо Диминого состояния, об отсутствии понимания от родственников, об отношениях в семье, предстоящем разводе, о том, что все навалилось как снежный ком, совсем одна я бы не справилась, тронулась бы умом, точно.
*- Как проходит ваш день вне реабилитации?*
Очень много дел, в основном бумажных, пришлось решать в Москве, и т.к. живем в новом районе, все далеко, врач невролог находится в Троицке. Это 2, часа на автобусе от дома. Пенсионный фонд в г.Московском, также в 2х часах езды. А приходилось ездить достаточно часто из за каждой бумажки. Только закончили эту беготню, впереди переосвидетельствование инвалидности.
*- Как вы социализируетесь?*
Летом было проще, качельки во дворах все испробовали, горки тоже. У нас прекрасные закрытые дворы, машин нет, и замечательная игровая площадка в соседнем дворе, ходим в кино, в торговые центры. Я Диму никогда не прятала, он спокойно может находится в обществе людей, пока с поведением все более менее хорошо.
*- Какую бесплатную реабилитацию вы получаете?*
 Нашли реа центр в бутово, но там 4 занятия в неделю. Это ни о чем.
*- Какие льготы, пособия и преимущества дала Москва?*
Все тоже самое, что и в других городах,  т.к. мы родились не в москве, т.е. приезжие, каких то особых льгот для ребенка нет, но молочная кухня и соц карта на бесплатный проезд - это глобальное подспорье для мам, ведь так много денег уходит на всякие вкусные пюрешки в дорогу, и собственно, на транспортные расходы.
*- Есть ли у вас личная жизнь, и как не потерять себя?*
 Мужчины у меня нет. Иногда я прошу помощи у знакомого, но чрезмерно злоупотреблять добротой не стоит, но даже такая помощь как купить большую коробку памперсов и привезти ее, я очень ценю, и бесконечно благодарна ему за помощь. Как не потерять себя...для начала себя нужно найти и решить чего же ты хочешь. Я собралась с силами, сформулировала свои желания, отыскала в этой куче эмоций и слов себя, и пошла на работу. Один день в неделю, пока наработается клиентская база, пока люди привыкнут со мне. и поскольку Дима нуждается еще в пристальном внимании надолго отдать его не могу.
*-Планируется ли сад или спец группы, спец учреждение в дальнейшем?
Не исключаю этого, но скорее всего в сад Дима не пойдет. Есть много частных центров, и лучше заниматься целенаправленно и по делу, чем просто спихнуть ребенка на воспитателей и снять с себя ответственность. 
*- Планы на дальнейшую реабилитацию?*
Пока что центр "Пойду сам" это лучший выбор, впереди АВА терапия, и хочу отдать в плавание, как раз коплю на это деньги, не дешевое удовольствие заниматься с тренером. Городские более бюджетные бассейны берут с 3-5 лет.
8.12.18