Орфанные болезни

Перебирала ЖЖ.
Кое-что из прошлых записей хочу опубликовать здесь.

11 октября 2015
Редкие болезни или почему кому-то дают право на жизнь?

"Оrphan disease – переводится с английского как «редкое заболевание» - название, объединяющее довольно большое число болезней, незначительно распространенных в популяции.
Списки орфанных заболеваний в разных странах, 24 редких болезни в России
Всего в мире насчитывают около 10 тысяч редких болезней.

В каждой цивилизованной стране существует свой перечень редких болезней. Признавая их и внося в специальный реестр, государство автоматически берет на себя заботу о пациентах, страдающих орфанными недугами, большинство из которых, как правило, дети. Ведь многим из них просто не удается достичь взрослого возраста именно из-за тяжелой болезни. По данным медицинской статистике почти треть маленьких пациентов с симптомами орфанных недугов не доживают даже до 5 лет.

Нет единого мирового реестра орфанных болезней.


В США носителями редких заболеваний считают около 200 тысяч граждан. Главным условием является то, что их недуг встречается с частотой 1 на 1500 человек.

В Европе считается редкой болезнью та, что встречается в 1 случае на 2000 человек.

В Японии носителями редких болезней государство признало 50 тысяч граждан. Порог частоты повышен и составляет 1 случай на 2500 человек.

В России его определили на отметке не более 10 эпизодов на 100 тысяч граждан. То есть болезнь считается орфанной, если ею болеют 1 на 10 000 человек.

С 1 января 2012 года в нашей стране работает новый закон об охране здоровья, согласно ему составлен перечень из 230 редких заболеваний и небольшой список орфанных заболеваний, 24 болезни, за лечение которых готово платить государство в России.

Какие болезни входят в число 24 редких в России
В России государство обязалось взять на себя обеспечение жизненно необходимыми препаратами пациентов, которые страдают 24 орфанными болезнями. Список, включающий 24 редкие болезни, возглавляют:


рассеянный склероз;

болезнь Гоше;

гемофилия;

муковисцидоз;

гипофизарный нанизм.

Среди перечня орфанных болезней в России, лечение которых финансируется государством, злокачественные заболевания лимфоидной, кроветворной и некоторых других тканей.

Государство готово поддерживать жизнь пациентов после трансплантации тканей и органов.

Почему в РФ обеспечивается лекарствами только 24 орфанных болезни?
Ежегодно в нашей стране появляется на свет более тысячи малышей с редкими болезнями. Например в 2013 родилось 1190 новых граждан. Всего в стране зарегистрировано более 11,5 тысячи пациентов, которые попали в список 24 редких болезней. Все остальные задаются вопросом: почему в РФ обеспечивается лекарствами только 24 орфанных болезни?

Минздравсоцразвития РФ считает, что лишь для 24 нозологий из всех редких, сегодня имеется патогенетическая терапия, остальные требуют симптоматического лечения."

В этой статье я не могла написать все, что думаю по поводу отношения нашего государства к слабым, больным и бесправным.
Обратите внимание на цифры, которые пропастью лежат между гражданами Америки и нашими детьми...
Подумайте, почему национальный приоритет  - это олимпиада или футбольный чемпионат, а не здоровье граждан?
Все завязано на деньгах. Кроме того, что был утвержден список из 230 редких болезней в 2012 г. на основании того, что только если 1 случай на 10 тысяч больных должен быть зарегистрирован, не больше, в отличие от тех же США, где 1 на 1500 и Европы. где 1 на 2000, сразу сделали список в котором только 24 болезни, их государство готово спонсировать. Но и это показалось слишком много. Только поддержание жизни 7 категорий больных готовы были оплачивать из федерального бюджета, а остальные спихнули на счет местных, региональных. ..ну, вы понимаете...И это оказалось непосильным, с 2015 все - за счет региональных хотели отдать, но не отдали, решили повременить еще три года...