Рожденный рыжим. Часть 3. Реабилитационный путь

Реабилитационный путь.
2 июня Диме исполнилось 6 месяцев, мы только приехали к моим родителям в подмосковье. Родители ахнули от увиденного, на фото и видео все казалось радужнее. Времени на раздумье не было, мы хотели попасть к лучшим врачам Москвы. Попали к какому то профессору неврологу в Морозовскую больницу. За 5 тыс рублей Диму посмотрели, повертели как диковенную зверушку, п зачем то попросили унести ребенка, положили меня на кушетку, врач наклонился надо мной и спросила, есть ли мне за что себя винить?Может быть вы о чем то сожалеете? Нет, сказала я! Врач подвигал мои руки-ноги, затем прекратил манипуляции, выписал какую то бумажку, порекомендовал подумать об иглотерапии для сына, и мы пошли домой. Все было довольно странно. Я знала только одно, что игл не будет. Тем более врач мне не внушил доверия. Потом мы отправились на контрольное взвешивание в участковую поликлинику, там женщина в регистратуре подсказала хорошего невролога в Обнинске. Было странно это слышать от сотрудников мед учреждения, в котором сами работали.
Бардычева Татьяна Петровна оказалась мега компетентным специалистом, переплюнула многих московских. Внимательна к ребенку, четкая в рекомендациях, минимум препаратов, максимум физики. Ее выводы и предположения о дальнейшем Димином физическом состоянии оказались правдивыми и более точными. Она дала много информации для ума, сказала что на каких сайтах искать, какие книги читать, так я впервые услышала о Глене Домане, войта-терапии, поделилась телефоном мамочки-организатора Надежды Галициной, она должна была помочь найти нужных специалистов для реабилитации. И поставила четкий диагноз. Я оказалась к этому не готова. Неделя прошла в коматозе. Я не отрывалась от планшета в поисках нужных тем, читая форумы "дети ангелы", "инва мама", ищу похожие истории и диагнозы такой формы, это оказалось непросто, такая форма дцп встречается реже. Миллионы методик, голова идет крутом. Параллельно стараюсь найти реальных людей, группы. Так наткнулась на норильскую группу мамочек особенных детей. Были круглосуточные диалоги в личках и общаке, столько информации у меня не было никогда. Я купила блокнот и стала все записывать, структурировать, ставить плюсы и минусы. И одна мамочка ответила на все мои многочисленные вопросы, терпеливо, доходчиво и просто, к слову, мы с ней потом задружили, симптоматика у детей была схожа, но они на шаг (на год) впереди, уже самостоятельно ходят и есть интеллектуальные сподвижки! Мне сказано было так, едь туда, там вас поставят на ноги, и было несколько реальных мам которые сказали что надо ехать туда. И я поехала. Но для начала позвонила, рассказав, что у нас и как, а нам было уже 7 к тому моменту, и нас приняли вне очереди.
Небольшое отступление. В поисках войта терапии в Москве, на одной консультации, специалист, войдя в наше положение, посочувствовав, порекомендовала пойти на консультацию к заведущей отделением неврологии в детской Солнцевской больнице, там было принято решение о госпитализации на платной основе с целью дальнейшего обследования, 50 тысяч 5 суток, МРТ, наркоз, анализы, анализы, проверки, провода, шестичасовое ээг, разгоры с врачом и предполагаемый страшный диагноз, дающий потолок развитию и неблагоприятный прогноз для жизни. Я потом долго разговаривала с лечащим врачом, на тему, неужели без вариантов, неужели так поврежден мозг...ответ был однозначный. Да. Но мы пошли к другому специалисту,  самому крутому в Москве, и он сказал: ваш мозг не представляет для науки интереса. Вы нормотипичные, дело в другом...эти слова дали нам шанс.
Самара. Пойду сам.
Центр с очень воодущивляющим названием, событие которое ждет каждая мама. Я поехала туда без надежды, не за ответами, наверное я ждала чуда. Что вдруг Дима очнется как будто бы, начнет переворачиваться, тянуться к игрушкам, поднимать шейку, которая у него запрокинула назад была, что поползет, скажет "мама дай", встанет и обнимет меня. Нихенашечки. Если говорить кратко. То чудо каждый должен сделать своими руками. И ни один врач и специалист не поможет.
Дмитрий Сергеевич Муромов невропатолог, реабилитолог, врач, специалист по ЛФК, и Елена Николаевна Муромова, педиатр, ныне педагог-психолог, вместе ими разработана авторская методика по лечению двигательных нарушений у детей. Я не знаю, как это работает, но уже на первом курсе Дима стал переворачиваться с боку на бок, я плакала, когда он закинул ножку и сделал это сам. Мне нравится их метод еще и тем, что его можно применять везде, в машине, автобусе, на пляже,на море, дома, в гостях, в кинотеатре - ВЕЗДЕ! это доступно и просто. Но это просто, когда ты уже понимаешь, что делаешь, и как это воздействует на ребенка. Но первые пол года (мы были 4 раза за это время) я тупила, пыталась запомнить, повторить, воспроизвести, делала, делала, делала, а Дима и не думал ходить...и ползать не думал...наступала аппатия. И тут я вспомнила про мамочку Надежду из Обнинска, и там как раз был курс по войта терапии, начитавшись отзывов, нереально ждала чуда, и давила на нужные точки, гнула Диму, он рыдал, захлебывался слезами, краснел от крика, но сказали надо повторять часто, не смотря на реакцию. Дима после занятий падал вялый на кровать и, всхлипывая, уходил в сон...и так каждый раз после занятий. Мне казалось я его убиваю...помогая, убиваю. Связавшись со специалистом по войта терапии, рассказав про димино состояние, сказано было продолжать. И так я впервые сказала "нет". Сначала стала снижать кол-во подходов, Дима настолько сильно вырывался, что приходилось папе мне помогать его держать, оставались синяки. Я прекратила мучить ребенка, из за такого режима жизни он забыл как переворачиваться на бока и снова лежал пластом, даже не улыбался. Только ел, пил, ходил в туалет и лежал...так я поняла что войта подходит не всем. И вернувшись в Самару, приняла решение, не ставить эксперименты над ребенком, остаться здесь.
Муромов нас наругал, что мы мало занимались,  Дима ослабел, приобретенные навыки потерялись. И тогда Дмитрий Сергеевич принял радикальные меры воздействия в первую очередь ко мне. Донес до меня элементарные вещи, что в нашем случае только ежедневные регулярные нагрузки спасут ситуацию, и что нет, не было и не будет волшебных таблеток, если только волшебный пендель, что мама должна начать с себя в первую очередь, быть морально устойчивой, здоровой, требовательной к себе, психологически адекватной (а были моменты, когда я понимала, что меня накрывает волна отчаяния). Постепенно к реабилитации подключила других специалистов, дефектолога и логопеда.
Искала подобных специалистов в подмосковье, пока жили у родителей, была крайне разочарована, что логопеды занимаются с детьми от 3х лет, а что, нам ждать 3х и приходить в плачевном состоянии?! "Нееееет", сказала я, и логопед Таракина Наталья Валерьановна, в центре, вытаскивала из сына звуки, слоги и язык, неимоверными усилиями своих чутких рук.
Дефектолога Немцеву Алису Владиславовну мы распробовали позднее, безумно понравился ее подход у Дмитрию, ее манеру взаимодействия я перенесла на домашние занятия, которые становились с каждым разом все более успешнее.
Так я подсела на "Пойду сам". А потом Дима пополз как креветочка, потом встал на четвереньки, разбудив меня в 5 утра, чтобы продемонстрировать это, а потом неожиданно, набравшись смелости, видимо, попробовал передвинуть руки и ноги, и получилось!!!! Так он пошел на четвереньках в 1,9. А потом сел в них. Встал у опоры на высокие колени и пару раз даже поднялся на ножки.
Однажды нам сказали, что он не будет ходить, будет растением, и его участь довольно печальна. Я не поверила. И не было такого, что я била в грудь, сделаю все, чтобы мой сын пошел. Нет, не могу этим похвастаться, такого не было, ничего не делалось вопреки. Просто однажды поняла, что если человек родился, то не просто так. И что, раз я взрослая, ему должна помочь понять кто он, раскрыть его потенциал, показать ему этот мир. И надо пробовать и пытаться, руки сложить можно всегда, но не пытаться нельзя. Я не знаю, когда прекратится этот путь, а закончится ли он, или будет сразу другой. Но я вижу Димку в белой военной морской форме, рыжие кудри выглядывают из под белой фуражки. Так я его представила, когда мне сказали, что будет мальчик. Большому кораблю-большое плавание!
6.12.18


Рецензии