Право на жизнь особенные дети и их родители

Оригинал статьи опубликован на сайте MedAboutMe

3 декабря 2018 года, как происходит на протяжении уже четверти века, на нашей планете проходит Международный день инвалидов. Традиционно сегодня принято говорить о том, как живут взрослые и дети с ограниченными возможностями здоровья, об их достижениях, о больших и маленьких победах над собой, о спортивных рекордах и о тех позитивных изменениях, которые происходят в отношении к ним общества и государства. Не омрачая ничьей радости, хотелось бы в этот день поговорить о проблемах данной категории граждан.
Особенный ребенок и общество
Дети с ДЦП, генетическими нарушениями, онкопатологиями и другими тяжелыми заболеваниями, которым даже при надлежащих медицинской помощи, уходе родных и заботе государства, не всегда суждено стать взрослыми, являются, пожалуй, самой обездоленной категорией из всех лиц с ограниченными возможностями. Навсегда обездвиженные, иногда лишенные жестокой природой или чьей-то непоправимой ошибкой возможности говорить, видеть, слышать и т. д., они тоже обладают правом на жизнь.
Отношение к особенному ребенку и его родителям — это один из самых точных показателей духовной зрелости общества. Именно в нем воплощаются доброта, терпимость, способность к состраданию и другие ценности.
В России отношение к семьям, в которых есть особенные мальчики и девочки понемногу меняется к лучшему. Кроме специальных медицинских учреждений и оздоровительных программ, существуют пенсии, пособия, выплаты, бесплатное обеспечение некоторыми средствами технической реабилитации, инклюзивное обучение, мероприятия по организации доступной среды и т. д. и т. п. Однако есть явные просчеты и дефекты.
Законодательно оформленные благие намерения подчас остаются таковыми лишь на бумаге. Под лубочными картинками, которые рисуют СМИ, порой прячется духовная нищета рядовых обывателей. Отчетами о проведенных мероприятиях нередко прикрывают цинизм недобросовестные чиновники. Прорехи в законодательных актах, призванных защищать интересы обездоленных, иногда порождают экономические преступления.
Самый, пожалуй, показательный пример единства и борьбы противоречий — сбор средств на операции, лечение или реабилитацию малышей с различными заболеваниями и пороками развития, которые периодически ведут на разных телевизионных каналах. С одной стороны — социум объединяется под знаменами милосердия. С другой — страховая медицина не справляется со своими задачами, юные граждане не получают бесплатно (либо получают, но не в полной мере) необходимое лечение, специальное оборудование, лекарственные препараты и пр.
В горькую насмешку превращается забота о доступной среде, когда возводят пандусы, но забывают отремонтировать тротуары, а потому человек в инвалидной коляске не может передвигаться по улицам. Законом не предусмотрено финансирование строительства или монтажа готового пандуса для конкретного нуждающегося, живущего, как это часто бывает в провинции, в частном доме, из-за чего он остается отрезанным от мира.
Многие учреждения, в том числе социально значимые, до сих пор остаются недоступными, так как непреодолимой преградой между ними и теми, кто имеют серьезные проблемы со стороны опорно-двигательной системы, встают лестничные ступеньки и пролеты. И, вроде, закон соблюден: у входа есть специальный звонок. Вот только он не всегда оказывается действующим. Да, и пока чиновник зимой услышит звуковой сигнал, закончит неотложные дела, оденется, спустится по лестнице к страждущем, последний может просто замерзнуть на пороге учреждения.
Вот еще одна иллюстрация того, как благие идеи на уровне государства превращаются в жалкий фарс на местах: провинциальный городок, коих множество по стране, обзавелся, в рамках замечательной целевой социальной программы, современным спортивным комплексом; на его дверях объявление: «С колясками вход воспрещен».
Особые дети: льготы и выплаты
С апреля 2018 году в Российской Федерации ребенку-инвалиду 1 группы положена базовая социальная пенсия в размере 13340 рублей в месяц, что немного больше установленного минимального размера оплаты труда (МРОТ), который, как известно, с мая текущего года составляет 11163 рубля.
Недовольным размером пенсии, как правило, объясняют, что «на всех не хватает». Мол, слишком много «нахлебников».
Согласно официальной статистике Росстата, количество нетрудоспособных (из-за болезни, травмы и т. д.) от общего числа населения составляет 8,2% (12,1 млн человек), причем 1 группа оформлена у чуть более 12% из них (1,47 млн человек).
Можно было бы, конечно, приводить для сравнения беднейшие страны Центральной Африки, где здоровые дети до сих пор умирают от голода. Но есть иной уровень: относительно благополучные государства Западной Европы, США, Канада, Австралия и некоторые другие, в которых берегут духовные ценности, проповедуя доброту и толерантность не только на бумаге, и действительно заботятся о том, чтобы особенные люди и их близкие могли не просто выживать из последних сил, а жить достойно.
Итак, для сравнения, в Израиле инвалидами официально признано около четверти от общего количества граждан. Причем 40% из них имеют тяжелую степень нетрудоспособности. При этом минимальная пенсия составляет 2 тысячи шекелей, а это (согласно существующему курсу валют) — более 35 тысяч рублей.
В России многое привыкли списывать на финансовые трудности, в силу исторических обстоятельств.
В Германии, которая также была экономически истощена войнами в прошлом столетии, те, кто не могут работать по медицинским показаниям (либо могут, но не более 3 часов в день), имеют минимальную денежную поддержку в размере около 9 тысячи евро в год. Если речь о ребенке, вне зависимости от уровня нетрудоспособности, максимально возможное по величине пособие полагается ему до 27 лет.
Родители: ниже МРОТ
Если в российской семье есть ребенок со значительными нарушениями здоровья, как это бывает при тяжелых формах детского церебрального паралича, слепоте, серьезных генетических нарушениях, некоторых обменных патологиях, врожденных и приобретенных пороках сердца, травмах и пр., жизнь всех членов «ячейки общества» значительно отличается от нормы.
Один из родителей, как правило, не работает, осуществляя уход. При этом у него не бывает выходных и отпуска, фактически — он трудится 24 часа в сутки 365 дней в году. Существует еще одно отклонение от нормы для подобных семей: они, зачастую, неполные. Очень часто одинокими остаются мамы. Гораздо реже — папы.
Чем тяжелее инвалидность, тем выше вероятность, что одинокий родитель вынужден будет целиком и полностью подчинить собственную жизнь его интересам и нуждам, а значит не сможет реализовать себя в профессиональной сфере. На сегодняшний день мать или отец, либо официальные опекуны, осуществляющие уход, живут на пособие в размере 5500 рублей, при этом они не имеют права трудоустраиваться. А значит автоматически оказываются за чертой бедности, так как прожиточный минимум, согласно подсчетам Министерства труда и социального развития к маю текущего года уже составлял около 10 с половиной тысячи рублей.
Размер ежемесячных выплат лицам, осуществляющим уход (ЛОУ) не менялся с 2013 года, так как не была предусмотрена индексация.
На сегодняшний день более 763 тысячи человек подписали общественную петицию на имя президента РФ Владимира Владимировича Путина с просьбой о его пересмотре. Поддержать ее можно, поставив свою подпись под обращением, опубликованным на официальном сайте Российская общественная инициатива за номером 77Ф40219.
3 декабря в Москве и еще 10 городах Российской Федерации, в рамках всероссийской акции пройдут санкционированные митинги с требованием увеличения выплат для ЛОУ до уровня МРОТ. Каждый может стать их участником.