Счастье есть, если было
http://www.pravoslavie.ru/109080.html
Ксения Рябова
Монолог инвалида
Ксения Рябова с мужем Константином
"Я услышала крик малыша и болезненно улыбнулась. Операция еще не завершилась, и врачи все еще колдовали над швом. Но я ничего не чувствовала. Лежала расслабленная, видя перед собой лишь перегородку из голубой ткани и яркий свет ламп. Наркоз действовал, ноги и руки не шевелились, мышцы, отвечающие за движения, отяжелели, по вене бежал холодный раствор из капельницы, но мозг был в полном сознании, я понимала, что вокруг происходит. На миг врачи-анестезиологи посторонились и мило заулыбались. Их заботливые руки помогли мне повернуть голову влево, и акушерка поднесла сына, уже завернутого в пеленку. На меня так серьезно смотрели маленькие темные глазки. Сын мой недовольно и обиженно оглядел меня, точно хотел сказать: «Так, мам… И зачем меня вытащили? Мне и там было неплохо: тепло и уютно, и кормили вкусно. А тут холодно и страшно. Еще и по попе хлопнули. Больно же. Мама, мама… Ну зачем ты дала им это сделать?»
Я только слабо улыбнулась в ответ и крепче сжала руку присутствующего на родах мужа.
Костя бережно взял в руки сына и тихонько сказал:
– С днем рожденья, сынок!
Семья инвалидов. Как это?
Знакомьтесь: я – Ксения Рябова, а это мой муж – Константин Воротников, и мы – семья инвалидов, по крайней мере все нас так называют. И мы дважды родители.
У меня, как и у мужа, гиперкенестическая форма ДЦП. У мужа более легкая форма, у меня несколько тяжелее. При этом заболевании травмируются нервные связи в конечностях, отвечающие за движения, но с этим можно научиться жить. Надо знать лишь некоторые хитрости, как и что делать. Однако это заболевание не врожденное, а приобретенное уже после рождения. Поэтому оно не передалось генетически нашим деткам.
Хочу сразу сказать, что мы не овощи и нам не нужны опекуны. Ребята с ДЦП спокойно живут одни. Несмотря на то, что я передвигаюсь на инвалидном кресле, я веду активный образ жизни: занимаюсь спортом, пишу статьи, рисую и даже помогаю другим. А главное, у меня сохранный интеллект, и я нашла себя в этой жизни, несмотря на свое заболевание.
Мы с Костей – желанные и любимые дети. Ни мои родители, ни мама моего мужа никогда не хотели признавать нас недееспособными. И это очень важно, когда рядом с тобой люди, которые в тебя верят и поддерживают.
К сожалению, общество не готово принимать таких, как мы, в полном объеме. Люди всегда боятся тех, кто не похож на них. Да, конечно, сейчас уже отношение к инвалидам меняется, но все еще очень медленно. Все-таки есть люди, которые публично высказываются против нас, говорят о том, что нас надо уничтожать за то, что мы не приносим пользу обществу… И когда я слышу это, мне становится по-настоящему обидно за всех нас.
Главное – воспитывать не инвалида, а человека, который не боится трудностей и отвечает за свои поступки
Ведь такие речи может, например, случайно услышать женщина, беременная ребенком с синдромом Дауна. И, возможно, это подтолкнет ее к решению сделать аборт или отказаться от малыша.
Я бы хотела публично заявить таким мамам, что отказываться от детей с инвалидностью глупо. Даунята могут быть артистами и музыкантами, ДЦПшники – писателями, художниками, психологами, спортсменами и журналистами, даже моделями могут быть. А аутисты могут быть виртуозами в музыке, математиками, физиками. Просто с ними надо больше и упорнее заниматься. Надо развивать такого ребенка с удвоенной, утроенной силой. И главное – воспитывать не инвалида, а человека, который не боится трудностей и отвечает за свои поступки. Господь дал вам возможность стать мамой, но какой станет жизнь вашего ребенка – зависит от вас. Z
Инвалидность – это не крест, а дар
Конечно, не мне об этом судить, но мне думается, что мы не крест и не наказание родителям за их грехи, как иногда говорят. Нет, мне кажется, что мы – награда… Мы – путь ко спасению. И это не мои слова. Это слова из проповеди одного священника, которую я однажды услышала и запомнила на всю жизнь.
Батюшка говорил, что такие, как мы, приходят в этот мир, чтобы другие очищались через помощь нам. Чтобы люди становились милосерднее, добрее, лучше. Мы помогаем людям оставаться людьми, а обществу – стать человечнее. А еще он сказал, что Бог нас очень любит и посылает туда, где действительно необходима помощь сознания. Ведь мы, достаточно настрадавшись на земле, скорее всего попадем в рай, но мы должны помочь другим не попасть в ад. В этом наша основная миссия, которую мы несем всю жизнь.
Те, кто заявляет, что инвалиды не приносят пользу обществу, сильно ошибаются. Ведь мы помогаем своим примером другим людям никогда не сдаваться и бороться до конца. Вспомните, в Сочи сколько медалей золотых завоевала наша основная сборная, а сколько – паралимпийцы? 30 против 60 наград. А художники и журналисты-инвалиды? У них особое восприятие мира, особое чувство слова. И нашим упорству, силе духа и воли можно позавидовать. Там, где обычный человек опустит руки, инвалид продолжит бороться, как бы трудно ни было. В этом наша особенность.
В чем польза конкретно от нашей пары? Мы показываем людям, что есть настоящая любовь и она немыслима без взаимоуважения, взаимопонимания, взаимовыручки. К тому же я помогла многим начинающим иппотерапевтам и тренерам по ЛВЕ[1] советами, как заниматься с инвалидами, давала упражнения, какие делала и знала сама. Я помогла многим девушкам с инвалидностью стать мамами, говорила, с чего начать и куда идти. У меня даже статьи на эти темы «висят» на медицинском портале. Костя помогает другим по своей специальности в ремонте компьютеров и создании сайтов. Он делает все на совесть, не выдумывая лишних проблем и не пытаясь урвать побольше денег.
Трудности
Самое сложное в жизни инвалида – это поверить в себя и стать полностью независимым во всем. В физическом, материальном плане, в своем мнении, во взгляде на жизнь.
Да, я не буду скрывать, что у нашей семьи есть трудности. В основном они связаны с финансами. Денег не всегда хватает. Чтобы заниматься, например, любимым конным спортом, мне приходится искать благодетелей и постоянно писать письма разным людям, и это несмотря на то, что я достаточно известна в конных кругах и за мною не только победы на российских и международных турнирах, но и создание в 2002 году первой в МО команды конников-инвалидов. Фонды нам не помогают, а конный спорт, по мнению многих, – развлечение, хобби, эти люди не могут понять, что для меня это – жизнь.
Конный спорт для инвалидов – не развлечение, это – жизнь
Еще одна проблема – трудоустройство. На постоянную работу мне и мужу устроиться практически невозможно, хотя я – профессиональный журналист, а муж – дипломированный инженер. Никто не хочет брать на работу инвалидов. Сейчас мы живем на государственные выплаты, случайные подработки и помощь добрых людей, за что им большое спасибо.
Но самая главная наша проблема – жилье. На это уходит большая часть наших денег, нам ни по одной программе не положена квартира, поэтому приходится снимать. В Подольске это дешевле, чем в Москве. Если бы у нас было свое жилье, это бы решило половину наших проблем.
Слава Богу, в мире очень много добрых и отзывчивых людей, и у нас есть помощники – волонтеры, но мы стараемся по возможности все делать сами. Я у себя убираю в комнате, Костя ходит в магазин и готовит еду. Если что-то у меня не получается, я прошу Костю помочь. Если надо привезти что-то из дальнего магазина, мы просим волонтеров или соседей. Соседи у нас тоже очень хорошие, всегда готовы прийти на помощь.
О счастье
Знаете, несмотря на все сложности, я считаю себя очень счастливым человеком. Я мама и жена. Я молилась всем сердцем, чтобы это было в моей жизни. Ибо я хотела жить, как все. Я никогда не считала себя инвалидом. И у меня даже был свой идеал мужчины. Бог услышал меня и подарил мне бесконечное счастье – любовь и уважение любимого мужчины, возможность стать матерью. А еще у меня есть любимое дело и есть друзья. Разве можно, имея столько всего, быть несчастным? "
Ксения Рябова
Подготовила Лолита Наранович
13 декабря 2017 г.
ВЕРА, НАДЕЖДА И ЛЮБОВЬ ПАРАЛИМПИЙСКОЙ ЧЕМПИОНКИ
Ксения Рябова
Паралимпийская чемпионка Ксения Рябова, с рождения прикованная к инвалидному креслу, рассказала о вере, надежде и любви в своей жизни.
О счастье
Счастье – это когда ты нужен миру, ты интересен людям
Счастье – понятие для всех разное, для кого-то это деньги, для кого-то – дети, семья, для кого-то любовь. Но, на мой взгляд, это когда в тебе нуждаются люди, тебе рады, без тебя скучают. Счастье – это когда ты нужен миру, ты интересен людям. Мир тянется к тебе, а ты – к нему.
Несмотря на то, что я имею проблемы со здоровьем, я очень счастлива…
Ведь я нужна, у меня есть любимый муж, дети, друзья, родные. Есть любимые занятия – лошади, рисование, написание статей. Все остальное – дело наживное. Главное – чувствовать себя нужной. Вот и все…
О вере
Я бы хотела поблагодарить Бога за любовь ко мне.
Он дал мне разум и возможность жить на этой земле…
К сожалению, по состоянию здоровья я не могу ходить в храм, но я всегда обращаюсь к Богу. Закрываюсь в своей комнате и долго-долго разговариваю с Ним, и мне кажется, что Он меня слышит.
Чаще всего я прошу Его о двух вещах: чтобы дал здоровье мужу и сыну Яше. Хотя нет, о трех: я прошу, чтобы Бог помог нам жить вместе с нашими детьми. Ведь мы так скучаем без них.
О любви
Любовь нельзя описать словами, ее нужно чувствовать, это как воздух – вроде он есть, но его не видно. У нас с Костей все искренне, мы не скрываем ничего друг от друга. Мы помогаем друг другу во всем и никогда не обижаемся.
В этом году будет 10 лет со дня нашей свадьбы и 4 года с венчания. За это время было столько всего – тяжелые болезни, вплоть до угрозы жизни, финансовые неурядицы, – но главное – мы выстояли, и мы вместе.
Испытания семье даются Богом, чтобы их преодолевать вместе
Мы мыслим и понимаем друг друга на ментальном уровне… Мы как две половинки одного целого, не будет одного из нас – не будет и другого.
На турнирах я чувствую его мощную поддержку за спиной, когда у него проблемы – я не сплю ночами, пытаюсь их решить. Мне кажется, что испытания семье даются Богом, чтобы их преодолевать вместе, чтобы семья становилась крепче... Все трудности преодолимы, надо только не сдаваться и верить в лучшее.
Главное – уважать и понимать друг друга, помогать своей второй половинке, а не пытаться переделать и подчинить своей воле. Сохранить любовь можно только благодаря вере, взаимопониманию, надежде на лучшее и самопожертвованию ради любимого. Нас так воспитали, и от этого никуда не деться. Наверное, поэтому мы счастливы! Не знаю, сколько нам еще отведено, но мы будем благодарить Бога за каждый миг, что Он нам дает быть вместе.
О детях
Иногда дети рождаются тяжелобольными или неожиданно заболевают. Это очень тяжелое испытание для родителей. Но я думаю, что во всем есть Божественный смысл. Возможно, дети тяжело болеют, чтобы родные их смиренно и достойно приняли это испытание, начали делать то, что положено: лечить, воспитывать, как нормального человека, развивать. Дети, которые из-за перенесенной болезни стали инвалидами, проходят испытание Бога на этой земле, а через них наше общество становится добрее. Так что все это делается Творцом, чтобы мы не потеряли человечий облик. Все испытания даны нам Богом для чего-то, главное – понять, для чего.
…У нас есть дочка Каролинка и сынок Яшка, 8 и 7 лет. Но из-за угрозы изъятия со стороны органов опеки и администрации г. Троицка наши дети пока живут не с нами. Органы власти города, славу которому я приносила 10 лет, выступая за него на московских, российских и международных турнирах, вместо того чтобы обеспечить нас с мужем нормальной работой и жильем, приняли решение отобрать у нас детей в детдом, якобы ребенку опасно находиться с родителем-инвалидом. Хотя я знаю семьи инвалидов, где родители с ДЦП воспитывают своих детей сами, и никто им даже слова не скажет. Поэтому мы временно отправили наших в гости к бабушке, когда можем, помогаем им. Но как только ситуация у нас выправится, мы их заберем.
Старшая, Линка, растет здоровой и красивой девочкой, благодаря тому, что Костя на первую беременность меня забрал к себе, на защиту диплома, и меня никто не волновал. Доча – настоящая воображуля. Сейчас учится во втором классе, очень любит математику, примеры щелкает одной левой. А письмо ей не очень дается, но, надеемся, со временем исправится. Наряды любит, как все девчонки. Каролинка крещена, в крещении Василиса. В меру избалованная, любознательная и общительная. Любит животных, мечтает о своей собаке.
Яшка-промокашка другой. Из-за смога, который был в 2010-м году, постоянных визитов и угроз со стороны органов опеки, которые приходили к нам чуть ли не каждую неделю по два раза, а также раннего кесарева из-за опасности разрыва матки Яша сейчас не совсем здоров. Но все понимает и соображает, ленивый, а уж хитрый какой. Мама (свекровь) с ним занимается усиленно, водит на занятия, массаж. Заставляет ходить и по максимуму делать все самостоятельно. Да и сестра помогает. В прошлом году он пошел своими ножками, а недавно начал кушать сам. Маленькие победы, но они есть. А помогают ему в этом занятия с собаками, которые появились в Караганде года 4 назад, и у них уже есть результаты.
В этом году мама хочет весной приехать к нам на пару месяцев, чтобы обследовать внучка, установить диагноз и оформить инвалидность, поскольку Яшка – гражданин России. Наверное, будем пробиваться в 18-ю горбольницу в Москве. Но как туда пробиться без очереди, не представляю. Ведь мама не может надолго приехать, у нее там родители, муж и квартира. И на лечение, и на обследование также нужны деньги.
О трудностях и радостях
Я бы очень хотела, чтобы наши дети жили с нами, росли и развивались рядом, чтобы я могла им передавать свои знания, а муж свои. Мечтаю их обнять крепко и прижать к себе. Но пока у нас не будет собственной квартиры, и именно с комнатами для каждого из детей, и не будет нормальной работы, забрать детей нельзя. Органы опеки не дадут нам покоя, и требования по квартире – это их требование. И именно не съемная, а своя должна быть. Тогда они отстанут от нас.
Видимо, квартиру я могу получить только по линии спорта. Мы не попадаем ни под одну федеральную программу молодой семьи, т.к. мне почти 45, а муж – гражданин Казахстана.
Спонсоры не верят, что человек с таким заболеванием может ездить на лошади
Но если я буду успешно выступать и на Российских, и на международных турнирах, а я буду, то тогда мне могут дать квартиру по линии Паралимпийского комитета МО. Но для этого надо много заниматься, ездить на тренировки, выступать на соревнованиях, и опять все упирается в финансы. Пока я не смогу победить на ЧР и не войду в паралимп. Сборную России по выездке, Федерация мне помогать не будет. А спонсоры не верят, что человек с таким заболеванием может вообще ездить на лошади, не то чтобы выступать. Но я есть, и я – это я. И я не только могу ездить, но фактически сама подготовила Гарика к соревнованиям под себя. Тренер, да, помогала, но поймите, ни один тренер не может повторить те движения, которые делаю я. Гиперкинезы повторить невозможно… И когда в декабре я победила, то заплакала. От радости и гордости за своего коня, что мы смогли. Он не испугался нового места и выложился на все сто.
В феврале выяснилось вдруг, что мужа могут депортировать из-за проблем с регистрацией, миграционкой и большого штрафа. А если бы его депортировали, то был бы запрет на 10 лет на въезд в Россию, а для меня это было бы равносильно смерти. Я без него не могу, а там жить я тоже не смогу, там все очень сложно и не приспособлено для проживания колясочника. Нам пришлось срочно искать деньги на штраф, и эта эпопея до сих пор не завершена. Хотя я надеюсь, что с Божьей помощью все обойдется.
О надежде
Чемпионы
Я надеюсь на то, что мои дети вырастут хорошими и добрыми, смогут помогать друг другу.
А еще – чтобы они никогда не стеснялись нас, а просто принимали такими, какие мы есть.
Любили бы свою страну, историю, культуру, не забывали, что они русские, гордились бы мной и папой, ну и были здоровы. А профессию они сами выберут, как придет время. И мы им мешать не будем.
Я сердечно благодарю всех тех, кто помог нам в прошлом году. Помимо основных нужд, мы даже смогли купить новогодние подарки нашим детям. Они были в полном восторге. И тоже благодарят вас всех за это. Надеемся, что и дальше вы нас не бросите, пока мы не найдем работу и не встанем крепко на ноги... Все ваши молитвенные просьбы также были исполнены.
Ксения Рябова
______________________________
21 марта 2018 г.
8 декабря произошло триумфальное возвращение Ксении Рябовой в большой паралимпийский спорт после года упорной подготовки коня. На Открытом кубке им. Д. Хеперия – турнире уровня чемпионата России – она завоевала 2 золотых медали: в основной езде и в программе КЮР[2]. Ксения надеется, что эта победа поможет найти ей постоянного благодетеля, который поверит в ее силы и поможет ей двигаться далее к своей мечте.
[1] ЛВЕ – лечебная верховая езда.
[2] Выездка под музыку
_________________________
24 апреля 2018 года Ксения Рябова, удивительная женщина, больная ДЦП, пятикратная чемпионка России по выездке среди паралимпийцев, любимая и любящая жена, мама двоих детей, журналист и художник, скончалась в больнице Подольска. Как сообщил ее супруг Константин, у нее не выдержало сердце. Помолимся об усопшей рабе Божией Ксении! Да подаст милостивый Господь ей вечное упокоение в селениях праведных, а ее мужу и деткам – сил и утешения в постигшем горе!
Желающим оказать помощь: http://www.pravoslavie.ru/109080.html
Свидетельство о публикации №117121309546