Будь здоров, Гоша - 21

Доброго времени суток. Давно ничего не сообщал о том, как обстоят дела у Гоши Коваленко, моего внучатого племянника. Знаю, что многие до сих пор интересуются и переживают за него. Поэтому с великой радостью делюсь последними новостями от его мамы Юли, низко и благодарно кланяюсь всем-всем, кто принял участие в Гошиной судьбе не важно каким образом: хоть доброй мыслью,хоть слезой, и материально...
Дай вам всем Бог долгих и счастливых дней жизни!
А теперь - слово Юле:
"Гоша Коваленко. Новости
Привет, друзья. Это будет лонгрид.
 
Наконец позавчера состоялся разговор с профессором Фишером. Он подтвердил, что результаты обследования хорошие. Все стабильно, как и было. Сразу напишу итог нашей беседы, а ниже все подробности). Итак - лечение мы закончили. На данный момент это по мнению профессора (и мы согласны с ним полностью), этот вариант самый логичный. Печёночные энзимы при простудах растут всё выше, это уже повод для беспокойства. Если бы таких побочных эффектов не было, лечение в принципе можно было продолжить, так как сроков завершения в протоколе клинического исследования не прописано. Но, как нам сразу говорил профессор, пить всю жизнь их Гоша не может, и заканчивать надо будет рано или поздно. Сейчас, по всем признакам, это время пришло.

Прогнозов никаких доктор дать не может. Исследование довольно "молодое". В Кельне оно проходит всего три года. Детей с алк поломкой при нейробластоме мало. В Кельне в исследовании на данный момент 12 детей (за все три года), в мире сейчас 65 детей принимают участие в этом исследовании. Какие-то результаты пока очень рано озвучивать. Где-то в начале ведения группы Коля публиковал статью про девочку Эдди (США), которая проходила несколько лет назад лечение препаратом кризотиниб ( первое поколение АЛК ингибиторов для нейробластом, у нас препарат второго поколения). Недавно появились новости про эту нее. Она в ремиссии уже несколько лет, никаких медикаментов не принимает.
Есть и те, кому лечение не помогает. Нас, естественно, очень обнадеживает ответ Гоши на лечение. Все таки уже год ремиссии.

Сейчас для нас наступает одновременно очень счастливое и довольно тревожное время. Счастье от приближающегося возвращения домой описать трудно. Эпитеты даже не могу подобрать)). Но мы начинаем жизнь без таблеток и врачей под боком. Думаю, не надо объяснять, что это довольно нервно. Но я в нас верю). Следующее плановое обследование пройдет в августе. Пока оно будет полным (МРТ, МЙБГ). В случае стабильного состояния мы перейдем на одно МРТ, тк МЙБГ сканирование это все таки радиоактивная нагрузка на организм. Профессор также сказал, что в случае возвращения болезни, мы опять можем начать прием серитиниба, и большая вероятность, что ответ опять будет хорошим.
Пишу так развернуто, чтобы ответить максимально на все вопросы, которые могут возникнуть при прочтении.
Для нас данный результат  лечения - это счастье. Сейчас доделываем все дела здесь и в конце мая возвращаемся домой! Нет, не так  - ДОМОООООЙЙЙЙ!!!!

Друзья, в течении нескольких месяцев мы выясним все финансовые подробности, и обязательно сообщим вам о них.
Спасибо вам огромное за поддержку! Вы невероятно круты!
Новости о Гоше писать не прекращаем.
Очень хочется увидеть вас всех лично и обнять! Надо думать над встречей). Кстати, в Москве и окрестностях лето будет?"