Особенные дети

               Все наши дети – особенные.  Все вместе, и каждый в отдельности, и каждый – по – своему.  Кто-то с детства  щедро одарен  талантами, а кто-то упорным трудом достигает весьма скромных результатов. Кто-то живет, рассыпая вокруг искры своей лучезарной энергии, а  кому-то приходится собрать все свои силы, чтобы сделать шаг или написать слово. А все потому, что один – здоров, а другой – болен, и, к сожалению, болен безнадежно и навсегда. Справедливо это или нет – не нам судить. Но жить с проблемами особенных детей, решение которых порой эквивалентно поиску нового способа доказательства теоремы Ферма или иной весьма запутанной математической задачи, нужно. Даже если кому-то кажется, что никому они неинтересны, даже если опускаются руки, даже если на минуту почудилось, что мир вокруг рушится от безысходности.
               Их много, и с каждым годом становится все больше – наших совсем по-особенному особенных детей. Еще в 2013 году в большинстве регионов нашей страны  только 15% детского населения относилось к  первой группе здоровья, то есть было признано практически здоровыми. А 85%  детей имели различные заболевания, в том числе, и инвалидность, доля которой в то время превысила 1,5% (четвертая и пятая группа здоровья). И вряд ли сейчас ситуация изменилась в лучшую сторону. Среди детей-сирот она и вовсе пугающая: ребят с инвалидностью среди них – 20% и более, а здоровых, относящихся к первой группе здоровья, только 2%.  И, надо сказать, не одна наша страна «блещет» такими показателями здоровья детского населения, это – общемировая тенденция.
               Даже уже и не врачи не удивляются так резко ставшим детскими болезням. Таким, например, как  злокачественные новообразования (в том числе и лейкоз), число которых у детей  увеличивается примерно на 5-6% в год, сахарный диабет (темп прироста составляет 3% в год), гипертония, ожирение,  алкоголизм ...  Еще пару десятилетий назад  малыши грудного возраста с диабетом были исключением из правила, а сегодня мы уже ведем статистический учет  этих пациентов. Прибавим к ним детей - «бабочек», а так же ребятишек с врожденными пороками сердца, аутизмом, орфанными (редкими) заболеваниями – такими, как муковисцидоз… 
               А еще приметой последнего времени являются  новорожденные с экстремально низкой массой тела (от 500 граммов при рождении) со свойственными всем им "букетами" заболеваний, офтальмологической патологией, развитием органов и систем лишь соответственно своему эмбриональному возрасту, если так можно выразиться, и совершенно не приспособленных  к  жизни вне организма матери.  Каждый двенадцатый малыш рождается с таким весом, и три четверти этих детей нуждаются в проведении интенсивной терапии или реанимации. Почти у каждого из них есть еще и какой-нибудь порок развития, а то и несколько, создающих порой комбинации, имеющие генетическую подоплеку – так называемые наследственные синдромы. Все знают о синдроме Дауна. Но ведь он – не единственный из существующих: еще 10 лет назад статистика генетически обусловленных аномалий насчитывала около 2500 единиц. Специалисты отмечают, что ежегодно к ним добавляется еще, в среднем, 50, а процент  прироста составляет около 6% в год.   Причины их возникновения тщательно исследуются, и некоторые уже известны. Это правильно – зная причину болезни можно бороться с ней. Но надо эффективно помочь и тем, кто уже живет с этой проблемой, тем, кто часто один на один борется с ней, выбиваясь из сил.
               Сейчас только, пожалуй, в перинатальных центрах есть четкие алгоритмы  помощи  новорожденным, потому что 7 из 10 малышей рождаются с заболеваниями.  Но даже и там не знают ни наступающих значительно позднее последствий патологических состояний у этих детей, ни методов работы с ними в отдаленный период, скажем, лет через 10-15. Просто опыта такого нет и быть пока не может - в нашей стране живорожденными с массой тела 500 граммов стали считаться малыши лишь в XXI веке.
               После выписки из роддома и до того времени, пока ребенку не исполнился год – еще как-то, с горем пополам, большинство родителей  (а часто уже только один, наиболее выносливый, мужественный  и  любящий из них) справляются со своими проблемами. А кому-то уже и этот период становится невыносим из-за бесконечных мытарств по больницам.  Но самые тяжкие испытания у них еще впереди. «Маленькие детки – маленькие бедки», - недаром говорится в народе.
               «Как и в какой  детский сад идти? Как и в какой в школе  учиться? Сможет ли он освоить какое-то ремесло, получить профессию? На какие средства будет существовать уже  ставший взрослым, ребенок? Сможет ли он содержать себя и следить за собой? Что будет с ним, когда не станет меня?» - эти вопросы задают себе все родители.  Но особенно, я думаю, родители детей, относящихся к тем самым 85 процентам, не являющимся «практически здоровыми».
               И на предоставление пенсии по инвалидности  после 18 лет рассчитывать ВСЕМ тем, кто является инвалидом детства, тоже не приходится. Дело в том, что ряд заболеваний, по которым ребенок может быть признан инвалидом (со всеми вытекающими из этого ограничениями по обучению, в том числе, профессиональному), не являются достаточными для признания инвалидом совершеннолетнего человека.   Далеко не все родители детей с инвалидностью осведомлены об этом. И, зачастую, в их семьях приключаются настоящие трагедии. Потому что они оказываются неготовыми к такому повороту событий, когда выясняется, что гарантированная ранее пенсия по инвалидности уже не будет выдаваться, и надо идти работать, а профессия  не может быть получена, поскольку у ребенка нет должного базового среднего образования. Понятно, что круг возможных для него должностей резко ограничен, как и уровень заработной платы, который они могут дать. Да и сама ситуация – настоящий шок для такой семьи.
               Как же можно попытаться справиться с этим валом проблем?   Начнем с детских садов. Очевидно, что нужны профильные. Они и есть. Профильные. Целиком. Всего несколько на весь город. Можно подумать, что  дети с офтальмологической патологией или, например, с задержкой речевого или умственного развития, как их, на мой взгляд, оскорбительно называют, живут только исключительно в прилежащем к этому детскому садику районе.  Или им так легко и непринужденно можно каждое утро добираться с отдаленной окраины города. Или что у них у всех есть хоть какое-нибудь личное авто. Особенно, учитывая тот факт, что около 20-25% детей в нашей стране рождаются вне брака. А это значит, что их воспитывает одинокая мать, ну, или (очень редко) одинокий отец. Да, некоторые из них уверяют окружающих в существовании гражданского мужа или жены, а также в том, что категорически не хотят терять свою свободу. Но на деле это почти всегда означает – помочь  им некому, и существуют они на одну зарплату единственного родителя, со всеми вытекающими отсюда последствиями. Ну и как это – добраться до заветного детского сада, попасть в него (а желающих – очередь, и  туда иногда рвутся и семьи, где здоровые дети – там ведь и группы меньше, и питание лучше,  и внимания – больше).
               Можно подумать, что и профилей детских садов  у нас  – всех пород и мастей. Не тут-то было!  Только девять, которые есть далеко не везде – и будьте счастливы! Перечислю: для часто болеющих детей; для детей с нарушением зрения;  с нарушением слуха; с нарушениями опорно-двигательного аппарата; с задержкой нервно-психического развития; логопедический; ортопедический; для детей раннего возраста; для детей с туберкулезной интоксикацией. Куда деть остальных, не вписывающихся в эти рамки?  А дети с ВИЧ-инфекцией? На них вообще закрыли глаза! В общий котел! Говорят: «Не ущемляйте их права».  Вот только  о правах детей без ВИЧ никто не подумал! Ну да, передается через кровь, сперму, цервикальную  жидкость – в детском саду же это невозможно. Ага, а что, дети не кусаются, что ли? До крови. И зубки молочные не выпадают у них, да? И лунка после свежевыпавшего зуба не кровоточит?  И ситуация, когда ВИЧ-инфицированный малыш со свежевыпавшим молочным зубом не укусит здорового ребенка невозможна? И травм на детских площадках не бывает? Пусть они - редкость, но вероятность таких происшествий существует.  А то, что в группе есть ВИЧ-инфицированный – тайна, которую знают только два человека  - заведующий детсадом и медработник данного ДДУ. И никто не спрашивает родителей ВИЧ-негативных детей, согласны ли они, чтобы их ребенок находился рядом с ВИЧ-позитивным малышом? Почему? Почему двойные стандарты существуют и здесь: права ВИЧ-инфицированных – это святое, а на права остальных можно закрыть глаза. Нам твердят о толерантности,  о милосердии. Кто же против? Но и о безопасности  жизни и здоровья всех детей тоже думать надо. ПОМОЧЬ ОДНИМ, ДРУГИМ НЕ НАВРЕДИВ! Вот, на мой взгляд, по какому принципу нужно выстраивать работу в детских учреждениях. И не только в них. Забота нужна всем! И, может быть, здоровым детям  - не меньше, чем другим. Потому, что их – мало, потому что на них – вся наша надежда.
               Вот только не все сотрудники детских дошкольных учреждений помнят об этом.  Возьмем, к примеру, вопросы соблюдения санитарно-противоэпидемиологического режима в детских садах. Так ли уж тщательно соблюдаются эти нормы в них? Уверена, что нет. Да, ежегодная приемка детских садов с подписанием соответствующих актов выполняется. Но, по-моему, в большинстве случаев – это чистая формальность. Я даже не уверена в том, соблюдается ли график генеральных уборок в детских садах, и бывают ли они, в принципе.
               Мои предположения основаны на собственных наблюдениях. Когда-то мой сын тоже  посещал детский сад. Я привела его туда абсолютно здоровым ребенком, а через год получила малыша с бесконечными ОРЗ. Греша на адаптационный период, как врач, я справилась с этой ситуацией, но не могла не забить тревогу в группе среди родителей.
               Так уж получилось, что со школьной скамьи, где бы я не находилась – я все время или председатель или заместитель руководителя по самым разным вопросам: совет отряда, совет дружины, комитет комсомола школы, избирательный участок, родительский комитет…  Вот и тогда я была председателем родительского комитета в группе, которую посещал мой сын. Мы понимали, что кроме нас самих, санитарное состояние группы НИКОГО не интересует, хотя наш детский садик считался одним из лучших в городе. Мы честно сдавали немаленькие деньги на его ремонт, но абсолютно ничего непосредственно для наших детей сделано не было. Перед нами отчитывались за бойлерные, от которых теплее не становилось, за заборы, от которых ситуация с безопасностью и внешним видом детсада не изменялась в лучшую сторону.  Вот и решили мы сами, без посторонней помощи, навести порядок в помещениях нашей группы.  Вначале запланировали скромно выполнить тщательную генеральную уборку от пола до потолка  и заменить  неновые ковровые покрытия. И вот, когда мы с воодушевлением взялись за дело, выяснилось, что не мытье стен и потолков необходимо, а полноценный ремонт – при любом прикосновении моющего средства к их поверхности с них обсыпались слой за слоем побелка и покраска. На наш вопрос руководству о том, когда тут последний раз был ремонт, мы получили ответ: «Давно». На другой вопрос: «Почему?»  - ответа не последовало. Все родители дружно решили, что надо браться лично за ремонтные работы. Чего мы только не делали! Шпаклевали, красили стены и потолок рекомендованными  санитарными нормами  материалами, стелили новый линолеум, реставрировали все двери и мебель, меняли шторы и ковровое покрытие. Группа засияла новыми, будто акварельными, красками, заблестела, заулыбалась, задышала чистотой и свежестью. И это так  воодушевило родителей, что уже не от меня, а от других посыпались новые предложения.
               – А давайте  купим новую посуду!  Все чашки и тарелки – разномастные, ложки – аршинные,  детишкам неудобно ими кушать!
               – Надо убрать эти толстенные экраны из ДСП с батарей, и заменить их специальными красивыми решетками. Иначе мы тепла не добьемся! Дети мерзнут зимой!
Надо сказать, что это предложение последовало от отчима одной девочки.  Я поинтересовалась, а кто же будет устанавливать эти решетки? Он удивленно посмотрел на меня и сказал: «Естественно, я сам. И денег мне за работу не надо».
Меня до слез тронул поступок еще одной мамы, предложившей сшить уже зимой двадцать восемь комплектов постельного белья для наших детей бесплатно собственными руками, и еще двух женщин, которые вдвоем на санках привезли ей бязь в рулонах для этого. Как выяснилось, им было жалко ради расстояния в три остановки  заказывать такси, хотя деньги на это им были выделены. Они так решили вопрос доставки, а на сэкономленные деньги умудрились купить несколько ложек малышам.
               Последним, завершающим аккордом этой  народной стройки, развернутой в одном из детских садов города Копейска, стала покупка серии развивающих игрушек, которую мы приобрели на заказ по совету методиста этого детского дошкольного учреждения.  Не удалось нам только добиться разрешения на установку водонагревателя, позволяющего подавать теплую воду для мытья посуды и рук. Она так и осталась ледяной в любое время года.
               Полный отчет о проделанной работе, ее качество, тщательный и рациональный подбор материалов, составленная смета расходов, собранные и скомпонованные в единый документ чеки и квитанции крайне удивили заведующую детским садом. На нашем примере она увидела, как можно хорошо и недорого наладить жизнь в детском  дошкольном учреждении. А дети и вправду стали болеть эпизодически, чего мы и добивались.
               Вот такая картина.  Выход из этой неразберихи  и тупиковых ситуаций – жесткий контроль за ДДУ и создание многопрофильных детских садов, территориально закрепленных за микрорайонами, с наибольшей, согласно статистическим данным, многолетней численностью детей определенного вида патологии. Согласно данным статистики, набирать конкретное количество профильных групп, разделяя их по отдельным совместимым нозологическим единицам, принимая во внимание соотношение – 15: 85. Вопрос совместимости отдельных нозологий в этом случае – ключевой, поскольку профильную группу для каждого отдельного заболевания создать вряд ли возможно. И существование целиком узкопрофильных детских садов или детских садов, рассчитанных только на здоровых детей – не совсем правильная ситуация, за исключением тех, которые предназначены для малышей с туберкулезной интоксикацией. В остальных детских садах, все же, будет лучше наличие разных групп – и для здоровых детей, и для детей с патологией. И так, чтобы в каждой из них учитывались и особенности питания, и сна, и ежедневных занятий, и спортивной подготовки согласно профильности.   
               То же самое возможно реализовывать и в общеобразовательных школах, так как, на мой взгляд, существующей на этом уровне системы детских специализированных учреждений восьми типов при нынешних темпах роста заболеваемости среди детей уже явно недостаточно.
               Обязательно нужно помочь лицеям и гимназиям для одаренных, способных детей, не обязывая эти учебные заведения принимать еще и всех остальных по территориальному принципу. Такая демократичность идет в ущерб уровню преподавания, не позволяя добиться главной цели работы данных учебных заведений – высокого уровня подготовки школьников, поскольку при отсутствии отбора в класс учителя вынуждены работать, ориентируясь на слабого  ученика. Почему-то стремление таких школ сформировать интеллектуально сильные классы воспринимается как ущемление прав всех остальных детей, не обладающих ни высоким уровнем интеллекта, ни стремлением учиться. Обижаются родители таких детей. А зря. Они часто забывают, что одно из составляющих успешной учебы ребенка – его психологически комфортное пребывание в школе. Когда никто не унижает и не обижает за то, что он не такой как другие, что слабее учится, чем все. Ведь дети часто жестоки по отношению друг к другу. Сюжет повести Владимира Железникова «Чучело» - совсем не исключение из правил, а, скорее, закономерность.
               Не стану утверждать, что мои суждения  целиком и полностью верны. Возможно, что прочитав мою заметку, кто-то скажет: «Утопия!» Что ж, возможно, это так. Но, как известно, и каждому мнению, и каждой вещи есть место под солнцем, и отведено свое время под ним.