Каменная девушка и крылатая душа

http://www.pravpiter.ru/pspb/n264/ta011.htm

Несколько лет тому назад редактор газеты «Православный Санкт-Петербург» А.Раков познакомился на просторах Интернета с необычной девушкой — Олесей Радушко, страдающей редкой болезнью — окаменением тела (генное заболевание, когда происходит замещение мышечной ткани костной). Александр Григорьевич рассказал: «Я думал, что поддерживаю её, а оказалось, что это она меня поддерживала всё это время — своим мужеством, любовью к жизни. Присылала стихи». А шестого ноября об Олесе рассказала телепрограмма «Пусть говорят». На протяжении всей передачи рефреном шли слова: «Вот уже 17 лет, как её тело застыло в одной позе. В пять лет у неё окаменели руки, в 13 лет застыли ноги, а сейчас, в 30 лет, у неё еле-еле открывается рот. Но скоро она не сможет делать даже этого. Шевелиться у неё будут только губы и веки». А сердце? Ведь это тоже всего лишь мышца или?..

Мы попросили Олесю рассказать, как она попала на телевидение, не жалеет ли, что согласилась участвовать в передаче.

Вскоре получили электронное письмо, в котором Олеся рассказала о себе, о поездке в Москву и о том, что осталось за кадром: «Вся эта чудесная история началась 3 октября 2013 года с моего заочного знакомства с американкой Эшли Курпил! Я увидела в Интернете статью с заголовком: «Девушка с каменеющим телом стала серфингисткой». Я удивилась! Девушка с моим редким диагнозом «оссифицирующая прогрессирующая фибродисплазия», моя ровесница, живёт в Америке. За 29 лет моей жизни она — первый известный мне человек с ФОП. Мне очень захотелось с ней пообщаться. Я написала письмо администраторам сайта «Не.инвалид.ру» с просьбой помочь мне связаться с Эшли. Мне дали ссылку на её блог и предложили написать им на сайт материал о том, как живут в России с таким диагнозом. Я написала статью о своей жизни и отправила по электронной почте. Было 15 октября. Люди писали комментарии, всё как обычно. Чудес не ожидалось.

Но 17 октября получаю «ВКонтакте» сообщение: «Ярослав. «Добрый день, Олеся! Как ваше самочувствие? Олеся, мы — редакция программы «Пусть говорят», — узнав о Вас, захотели познакомиться с Вами и, возможно, чем-то помочь. Хотелось узнать, чем Вы живёте, кто Вам помогает. Если вы дадите «добро», мы бы сняли о вас программу». Я отказалась. Как решиться на такое необычное мероприятие?! Дело даже не в состоянии здоровья — оно на втором плане, а касательно души, целей программы, доверия незнакомым людям. Но Ярослав отказ проигнорировал, он созвонился с моей подругой Олей, с родными, с директором интерната.

 Директор интерната Лариса Леонидовна сказала: «Решай сама». Подруга уговаривала ехать в Москву. После трёхдневных терзаний я спросила совета у знакомой монахини Иовы, она направила меня к своему духовнику. Выслушав, батюшка благословил на поездку. Всё, душа моя умиротворилась, и я смело дала Ярославу согласие на съёмки в программе Андрея Малахова «Пусть говорят». Обсудили детали поездки, нюансы, встречи с друзьями и поездку по храмам Москвы.

Прилетела съёмочная бригада из столицы, снимали моё житье-бытьё в интернате. Все наши руководители очень переживали за моё здоровье и добились, чтобы в самолёте меня сопровождал врач-реаниматолог. Перелёт из Кемерова в Москву прошёл за четыре с лишним часа. «Боинг» авиакомпании «Трансаэро» был оснащён специальной «кроватью» для перевозки тяжёлых пациентов — очень удобно. Мне так понравился этот полёт! Я ощущала движение воздушного судна каждой клеточкой тела, это было интересно!

Прилетели утром. Явился Ярослав, и мы познакомились воочию. Он очень заботливый, даже купил мне пакет разнообразного детского питания, чтоб я питалась без проблем. Устроившись в гостинице и встретив гостей-подруг и сиделку, мы дружно отправились к блаженной Матронушке. Возили меня везде на машине «скорой помощи». Пробраться в храм было непросто: ступеньки, узкие двери, — но меня втащили на коляске, и я подъехала к раке с мощами блаженной старицы. А потом… я и не мечтала о таком подарке: меня сняли с коляски и приложили лбом к раке с мощами Матронушки. Внутренний мир перевернулся. Мне сложно описать словами состояние своей души в тот миг — всё как в чудесном сне. Понимаете, года два назад в Кемерово привозили мощи св.Матроны, но я в храм тогда не попала. И вот теперь святая сама привела меня, грешную, к себе в Москву и людей прислала добрых, отзывчивых, заботливых. Спасибо, Матушка! По пути мне дали лилию от Матронушки и вывезли из храма.

После чудесной встречи с Матронушкой я поехала в 20-й Московский интернат к друзьям. Ирина Мовчан, Андрей Щекутьев, Алексей Карлов, Юлия Туманова и Ольга Шафранова уже ждали меня. Лёшка подарил свою авторскую книгу. Я так рада, что мы встретились вживую! Живые встречи и виртуальные очень отличаются.

На следующий день поехали в Останкино. Съёмки назначили на 16:00. Пришёл Андрей Малахов, следом — мой выход. Всё как во сне. Выезжаю на коляске, делаю несколько поворотов на месте и встаю в указанное заранее место, здороваюсь. Андрей задаёт вопросы — отвечаю. На больших экранах — кадры моей жизни в интернате. Сцена кажется мне такой маленькой. Вызывают гостей — младшего брата Колю, маму, отца… Зал шумит, осуждая их за то, что я не живу дома. События нарастают. Я мысленно молюсь. Андрей успокаивает зал. Просит прочесть стихотворение. Читаю:

Где истинная Вера — там Любовь!
Там образа святых сияют,
Там на Кресте за нас распят Господь,
Там Богородица спасает…

Зовут домой меня колокола.
Со мною плачут тихо свечи.
Я забываю суету… мольба!
Я снова возвращаюсь в вечность!

Мне смысла жизни больше не искать —
Его мне даровал Всевышний,
Такая в храме Божьем благодать,
Что мир земной стал ныне лишним!

В зале раздаются аплодисменты, Малахов дарит мне книгу моих стихов «Живу я верой в Бога». Спасибо!

Вызывают в студию Эшли. На экранах — кадры из её жизни в Америке. Эшли идёт ко мне, жмёт мне руку и целует в щёку. Она такая лёгкая и свободная в общении! Потом появляется её мама Кэролл и Дэвид — друг Эшли. Он передаёт мне подарок от Эшли — брошь в виде бабочки, целует мне руку. А в зале уже кипят страсти, гости передачи убеждают друг друга, что нам у Америки надо заимствовать добрые семейные отношения. Малахов задаёт американским гостям вопросы. А я быстренько подлетаю на коляске к Эшли и дарю ей деревянную расписную ложку. Дэвид и Эшли поют песню, которую Дэвид написал и посвятил Эшли. И… всё! Я даже не поняла, что запись программы окончена. Люди из зала хлынули на сцену, все говорят тёплые слова. Немного удалось пообщаться с родными в фойе Останкино. Потом они поехали в аэропорт, а я — в гримёрку, подарила Эшли свою книгу стихов. Дэвид сказал: «Напиши мне песню, и я положу её на музыку».

Так закончились мои столичные чудесные дни. Я уже опять в родном интернате.

Нет, я не раскаиваюсь, что приняла участие в телепередаче. Благодаря этой поездке я побывала у мощей св.Матроны, встретилась с друзьями, с которыми раньше только переписывалась, обрела новых друзей. Но главное — я обрела моральную свободу, получила массу добрых, светлых впечатлений. Я счастлива, что пообщалась с такими же людьми, как я сама. Ведь я почти 30 лет жила и думала, что одна такая на свете. Слава Богу за всё!»

Надобно сказать, что Олеся очень самостоятельный человек: ест палочкой на длинной проволоке пюре и каши, через соломинку пьёт соки, а чтобы перелистывать книжные листки, изобрела специальный захватывающий приборчик; лихо управляется с креслом-коляской. И что поражает — Олеся, страдая сама, старается помогать людям, даже тем, у кого менее тяжёлое заболевание, находя для всех добрые слова.

— А как изменились твои отношения с родными после передачи?

— С родителями пока не виделась. Знаете, в шоу многое преувеличили. Да, у нас в семье нет внешних проявлений любви, но мы все связаны внутренними крепкими нитями. Мне жалко маму с папой. Их боль за ребёнка-инвалида — это их пожизненный крест. У меня такая боль за них… Живут в крошечном посёлке, где и транспорт-то ходит всего три раза в день. Правда, брат Саша (у меня два брата — Саша и Коля — и сестра Алёна) часто приезжает, возит меня в город, на базар, в аптеку.

Дело в том, что гости студии, в том числе американцы, осудили Олесиных родителей: мол, редко бывают у дочери в интернате. Но съёмочная бригада побывала в посёлке Солнечный под Кемеровом, где живут родители Олеси. Ветхий домишко, развалюха-сарай, хилый огород. Когда-то семья держала скотину: 18 свиней, корову, овец, лошадь, кур, — сейчас остались куры да кролик. Отец показал вишни, кусты крыжовника, красной смородины, которые они сажали вместе с Олесей. Был в саду когда-то бассейн из кирпича и цемента, который Николай сам построил для своих детей. Сейчас живут на мамину пенсию в пять тысяч да за счёт огорода. Машины нет, а на общественном транспорте в город особо не наездишься. Забрать дочь в деревню, в дом, где никаких удобств, значит загубить её. А в интернате за Олесей уход, врачи рядом, правильное питание. И не надо кивать на Америку — там за приёмных детей, особенно инвалидов, государство платит хорошие деньги, на которые можно безбедно жить. Наши инвалиды и их родители никому не нужны. Пенсия по инвалидности — кот наплакал. Конечно, осуждать легко: «чужую беду руками разведу», а главное — никакой ответственности, но неизвестно, как бы эти люди повели себя, нагрянь такая беда в их дом. К тому же Эшли может ходить, у неё двигается левая рука (правая ампутирована вместе с плечом), она ездит на машине, купается в море и занимается сёрфингом с помощью друзей. Наша Олеся обездвижена…

А теперь вспомним, что рассказали об Олесе её родные, которым все эти годы было отнюдь не всё равно. Папа Николай: «Мы общаемся по телефону. Мама ездит, возит Олесе домашние гостинцы — помидорчики, огурчики, грибы солёные или жареные, хотя в интернате своя диета… Когда Олесе было четыре года и она лежала в онкологии, врачи сказали: «Ей осталось жить месяц-полтора, забирайте её домой». Я сам фельдшер, и у меня в Белоруссии было много друзей врачей. Я увёз её туда в надежде, что там смогут помочь. Там лес… Олеся тогда ещё немного ходила, но не могла есть, не спала по ночам и сильно мучилась. Врачи подсказали, что под Минском есть дедушка, который лечит всякие болезни. Поехали. Дед осмотрел, сказал: «Ей полегчает, она сможет кушать, спать. Но привезли поздно, с одного раза не вылечить — на следующий год снова привозите». Но на следующий год целителя увёз куда-то его сын. Олесе сначала действительно стало лучше, а потом, в 13 лет, — сильное ухудшение. Дочка за год лишилась возможности шевелиться. Ни есть, ни спать не могла. И Олеся попросила главврача Щегловской больницы оформить её в дом инвалида, где за ней будет медицинский присмотр и она сможет общаться с такими же людьми, как она». Мама Валентина (плачет): «Олеся — наш первенец. Родилась
18 декабря. В 1998 году перестала ходить. Самое страшное ощущение — что мы ничего не можем сделать, мы абсолютно безсильны».

Сама Олеся признаёт: «В интернате мне лучше, дома-то никаких условий нет. А здесь много друзей. Мы любим собираться вместе, петь караоке, погонять со свистом на инвалидных колясках по пустым коридорам… У меня есть свой уголок: кровать, книги, игрушки, ноутбук — целый мир. Батюшка бывает по большим праздникам, проводит молебны, исповедует, причащает. Бог меня поддерживает, Ангел Хранитель всегда рядом. Как Бог даст, так и будет. Да, у меня такая жизнь… но я могу говорить, видеть, голова работает неплохо, что в наше время немаловажно».

Но истинное отношение Олеси к своим маме и папе стало видно из её предельно честного в своей простоте ответа на вопрос:

— Олеся, в детстве кем ты мечтала стать, когда вырастешь? И кем стала бы сейчас или кем хотела бы стать, если бы Господь совершил чудо — послал тебе исцеление от недуга?

— Мечтала, что буду учителем или психологом. А сейчас даже не знаю — образования нет. Заботилась бы о родителях. Возможно, помогала бы инвалидам через какое-нибудь сообщество или жила при церкви. В детстве, как все, мечтала быть матерью. Нянчилась бы с братьями… Бог бы управил, куда мне деться.

— Олеся, как ты думаешь, зачем ты появилась на свет? Почему Господь послал тебе такое испытание?

— Ну… значит, так нужно. Господь не даст крест не по силам. Я ведь не такой родилась. Сначала появились боли в шее, потом перестали подниматься руки, потом окостенели позвоночник и ноги. Теперь лежу, как камень, хотя чувствую, когда до меня дотрагиваются, просто тело твёрдое и я не могу двигаться. У меня последняя — необратимая — стадия болезни. Но я хочу жить, я хочу любить, я хочу, чтобы моя жизнь бурлила. Хочу встречаться с друзьями, путешествовать. Я не отчаиваюсь и радуюсь каждому прожитому дню. Хотя, конечно, много раз спрашивала себя, почему это произошло именно со мной. Да ответ-то прост: чтобы жить и другим людям помогать. Чтобы люди, глядя на нас, учились состраданию: ведь помогая нам, они тем самым помогают себе.

А мне подумалось, что вторую половину ответа на мой вопрос даёт Олесино стихотворение «Утро»:

Проснулась утром: Господи, помилуй!
…Не дай мне воли обижать собратьев,
Не дай мне сил их с истины сбивать,
Но помоги их звать на праздник

И души их любовью наполнять…
Дай не свалиться в ереси, расколы,
А если нужно – попусти
В болезни горькой и тяжёлой
Мне изживать грехи свои.

«В болезни горькой и тяжёлой…» «Вот уже семнадцать лет, как её тело застыло в одной позе. В пять лет у неё окаменели руки, в 13 лет застыли ноги, а сейчас, в 30 лет, чуть двигаются пальцы левой руки. Скоро шевелиться будут только губы и веки». Нет, неправда, ещё останется её крылатая душа и сердце — сострадательное, нежное, любящее, которое не может окаменеть.

Адрес: 650024, Кемерово, Космическая ул., 14, КДИ, корп.1, к.74

От редакции: Поздравляем возлюбленную о Господе Олесю с тридцатилетием, желаем долгих лет жизни, насыщенных радостью, интересными событиями, чудесными встречами. Пусть каждый день будет наполнен сердечным теплом, пусть не будет места боли.

Вопросы задавала Ирина НИКОЛАЕВА

 Учёные и врачи в Америке уже 20 лет наблюдают таких больных. В 2006 году был открыт ген, отвечающий за эту мутацию. Сейчас они разрабатывают лекарство. Так что надежда есть…

Вышел фильм «Фибродисплазия» о людях, больных ФОП. Смотреть на http://vk.com/video2511039_166759713?list= a7e830849329f8e8f6