2013 год чудес девушки с каменным телом Олеси

2013 год чудес девушки с каменным телом Олеси Радушко




Паломничество 

2013 год - особенный в моей жизни. Чудеса начинаются с Рождества Христова: 7 января я смогла побывать в Знаменском кафедральном соборе на праздничной утренней службе.  Все благодаря тому, что губернатор  выделил социальное такси с подъёмником для колясочников. С появлением социального такси в Кемерово нам стали  доступны расстояния, не преодолимые на колясках. Второе моё паломничество было на Светлую Пасху Христову. Душа ликовала!

Электроколяска

В мае я окончательно решила, что мне очень необходима электроколяска. Последним толчком было появление оссификата на указательном  пальце левой руки, грозящим оставить меня без надежд на использование левой кисти для управления электроколяской в будущем. Я не могла ждать годы, когда мне выдаст такую коляску Государство - у меня их просто нет, ведь болезнь неуклонно поражает последние живые ткани. Я решила использовать тот вариант приобретения коляски, который давно зрел в моей голове и был единственно возможным в моей ситуации: собрать деньги с помощью группы в ВКонтакте. Я посоветовалась с друзьями и знакомыми и создала «Группу помощи Олеси Радушко». Милостью Бога и отзывчивостью людей мы быстро собрали необходимую сумму. В июне я уже ездила на новом транспорте, а не сидела под деревом, как раньше. Я искренне благодарна всем людям, помогавшим мне в приобретении  нового транспорта. Я стала более свободной и независимой от окружающих. Мобильной в какой-то степени. Теперь я свободно встречаюсь с друзьями на бульваре или прогуливаюсь, езжу за покупками.

Эшли Курпил и телевидение

3  октября на сайте «Не инвалид» я прочитала статью об Эшли Курпил - американке с моим редким диагнозом. Я написала в редакцию «Не инвалида» с вопросом о том, как можно связаться с Эшли. Редакция предложила отправить американской девушке письмо, а заодно – рассказать читателям о себе. Публикация привлекла внимание редакторов программы «Пусть говорят», меня пригласили на съемки в Москву! Бог чудесным образом устроил нашу встречу с Эшли в эфире программы «Пусть говорят» 25 октября . Это было настоящее чудо! Три дня в Москве, мое третье паломничество - в Покровский монастырь, где я приложилась к мощам блаженной старицы Матроны Московской!   Состоялось несколько встреч с друзьями и Эшли! Обо всем этом я написала на «Нинвалид».

После Москвы

В первую очередь изменилась я сама - внутренне, стала свободнее и увереннее.  Еще на шаг повзрослела, приобрела новый опыт и новые возможности, знание, что я могу жить и в других условиях, могу выдержать перелёт на самолёте. Укрепилась моя вера в Бога. Я обрела новых друзей и знакомых.  Я осуществляю своё давнишнее желание - выучить английский язык. Я его учу. Медленно и упорно. Сейчас он мне нужен для общения с Эшли, Мери, Викторией, Дэвидом и другими людьми. Для свободного понимания материалов в международном сообществе ФОП.  Хочется быть в какой-то мере полноценной участницей этого международного сообщества.

Живущие с ФОП

Посмотрев передачу люди сотнями стали писать мне сообщения в разных социальных сетях. Больше всего писем было Вконтакте, я месяц отписывалась. Из 100 с небольшим  друзей за неделю  стало 1100 с лишним. И каждый день до сих пор 1-2 заявки в друзья. Пишут много сообщений. Утром выходя в сеть вижу около 10-20 непрочитанных сообщений. Появились новые друзья, приходят гости.

На программе Малахова была москвичка  Светлана Онищенко, сын которой имеет мой редкий диагноз. Мы стали общаться. Через Свету мы познакомились с Владом Грачёвым, а Влад познакомил меня с другими живущими с фибродисплазией в России, Белоруссии.

После трансляции программы меня нашли еще несколько человек с ФОП.  Сейчас нас больше 20 человек. Основную часть людей  нашли Владислав  Грачёв  (Москва) и Михаил Беляев (Питер).

Сейчас мы организуем сообщество «Живущие с ФОП»

У нас есть сайт foprussia.ru и группы «Живущие с  ФОП и их друзья» в социальных сетях вконтакте https://vk.com/foprussia и одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/52969272836332

Вскоре мы подаем документы в МИНЮСТ для официальной регистрации нашего сообщества под названием "Живущие c ФОП", ведь сейчас нашего заболевания нет в официальном списке редких болезней в России.

У нас есть полностью переведенное профессионалами на русский язык руководство для врачей, оно есть на нашем сайте foprussia.ru

В России мы сотрудничаем по взрослым с докторм наук Заклязьминской, по детям с докторм наук Головановой.

Есть врачи ревматологи по ФОП в Иркутске , Казани, Санкт - Петербурге, Тернополе и Киеве Степан Гриценко.

Постоянно поддерживаем связь с ifopa.org, и многие из нас являются членами этой международной организации.

Находимся в контакте и постоянной переписке с главой лаборатории по изучению ФОП Фредериком Капланом.

Недавно переведен на русский язык фильм «Редкая анатомия» в котором Фредерик Каплан рассказывает о фибродисплазии/

Летом 2014 года в Москве  состоится встреча нашего  сообщества «Живущие с ФОП»  с американским доктором Фредериком Капланом, соберутся все, кто сможет из России, Белоруссии, Украины и других стран.

Я и мечтать о подобном не смела, как и почти все из нас, жила и не ждала чудес.

Почти 30 лет я думала, что в мире нас 4 человека с такой формой миозита, как говорили онкологи, когда диагностировали мне ФОП. И даже не мечтала встретиться воочию хоть с одним из нас, искала периодически в интернете  людей, но не везло до 3 октября 2013 г. Воистину это год чудес!

Сердечно благодарю всех людей принимающих участие в моей жизни!  Бог щедр ко мне, грешной. Слава Богу за все!

22-23.12.2013г.